Разработка программы самоконтроля редких аутоиммунных заболеваний (RAISE)

Целью этого проекта является предоставление самоконтроля и психологической поддержки людям с редкими аутоиммунными ревматическими заболеваниями. Первая цель – обеспечить, чтобы предоставляемая поддержка была актуальна для всех людей, охватывая людей, которые, возможно, раньше не участвовали в исследованиях. Вторая цель — добиться согласия по содержанию и структуре этой поддержки от людей с этими заболеваниями и медицинских работников по всей Великобритании.

К редким аутоиммунным ревматическим заболеваниям относятся системная красная волчанка, васкулит, склеродермия, миозит и синдром Шегрена. Они могут поражать людей любого возраста и могут привести к летальному исходу. Они часто оказывают негативное влияние на качество жизни людей (социальной, трудовой и семейной жизни).

Информация была собрана в ходе шести онлайн-встреч с группами людей, страдающих этими заболеваниями. Люди хотели знать правду о своем заболевании и лечении, а также помочь им адаптироваться к жизни с редким и серьезным заболеванием. Опрос ревматологических отделений Национальной службы здравоохранения показывает, что большинство из них (80%) не оказывают поддержки, чтобы помочь пациентам справиться с последствиями жизни с одним из этих заболеваний.

Во-первых, всего шесть групп пациентов (по две в Бристоле, Уэстон-Супер-Мэр и Лидсе) будут организованы с помощью общественных групп. Фокус-группы помогут собрать различные мнения относительно потребностей в поддержке.

Во-вторых, по всей Великобритании будет проведен опрос пациентов о нуждах в поддержке, переведенный на десять самых распространенных языков в Великобритании. Бумажные версии будут доступны в ревматологических отделениях Национальной службы здравоохранения, а онлайн-версия будет распространяться через благотворительные организации для пациентов.

Наконец, результаты опроса и ответы групп будут использоваться для построения картины необходимого типа поддержки и способов ее достижения на практике. Исследовательская группа представит результаты участвующим пациентам-партнерам, благотворительным организациям, руководству Национальной службы здравоохранения и медицинским работникам, задав вопрос: Как можно обеспечить поддержку пациентов с редкими ревматическими заболеваниями в рамках нынешней Национальной службы здравоохранения? Затем исследовательская группа внесет изменения в программу поддержки на основе полученных отзывов.

Исследователь, возглавляющий работу с пациентами и общественностью, будет тесно сотрудничать с общественными группами. Три пациента-партнера, имеющие жизненный опыт (один пациент с васкулитом и два пациента с волчанкой), будут работать в исследовательской группе на протяжении всего проекта и будут принимать участие в принятии всех решений. Группа будет сформирована из пациентов-участников и партнеров по исследованиям пациентов, чтобы помочь вместе разработать следующие шаги программы поддержки.

Партнеры по исследованиям пациентов помогут определить, как результаты этого исследования будут доведены до сведения медицинских работников и пациентов. Это будет включать публикации, краткие обзоры, представленные организациями пациентов, а также презентации на конференциях и общественных мероприятиях.