Entwicklung seltener Autoimmun-Selbstmanagementprogramme (RAISE)

Dieses Projekt zielt darauf ab, Menschen mit seltenen rheumatischen Autoimmunerkrankungen Selbstmanagement und psychologische Unterstützung zu bieten. Das erste Ziel besteht darin, sicherzustellen, dass die bereitgestellte Unterstützung für alle Menschen relevant ist, indem Menschen erreicht werden, die möglicherweise zuvor noch nicht an der Forschung beteiligt waren. Das zweite Ziel besteht darin, eine Einigung über den Inhalt und die Struktur dieser Unterstützung bei Menschen mit diesen Krankheiten und Gesundheitsteams im gesamten Vereinigten Königreich zu erzielen.

Zu den seltenen rheumatischen Autoimmunerkrankungen zählen systemischer Lupus erythematodes, Vaskulitis, Sklerodermie, Myositis und das Sjögren-Syndrom. Sie können Menschen jeden Alters betreffen und tödlich sein. Sie wirken sich oft negativ auf die Lebensqualität der Menschen (soziales, berufliches und familiäres Leben) aus.

Die Informationen wurden aus sechs Online-Meetings mit Gruppen von Menschen gesammelt, die unter diesen Erkrankungen leiden. Die Menschen wollten die Wahrheit über ihre Krankheit und Behandlung erfahren und ihnen dabei helfen, sich an das Leben mit einer seltenen und schweren Krankheit anzupassen. Eine Umfrage unter rheumatologischen Abteilungen des NHS zeigt, dass die Mehrheit (80 %) den Patienten keine Unterstützung bietet, um mit den Auswirkungen des Lebens mit einer dieser Krankheiten umzugehen.

Zunächst werden mit Hilfe von Gemeindegruppen insgesamt sechs Patientengruppen (jeweils zwei in Bristol, Weston-Super-Mare und Leeds) organisiert. Fokusgruppen werden dazu beitragen, unterschiedliche Ansichten zum Unterstützungsbedarf zu sammeln.

Zweitens wird eine landesweite Patientenbefragung zum Unterstützungsbedarf durchgeführt, die in die zehn am häufigsten gesprochenen Sprachen im Vereinigten Königreich übersetzt wird. Papierversionen werden in den rheumatologischen Abteilungen des NHS erhältlich sein, und eine Online-Version wird über Patientenhilfswerke verteilt.

Abschließend werden Umfrageergebnisse und Gruppenantworten genutzt, um ein Bild davon zu erstellen, welche Art von Unterstützung benötigt wird und wie diese in der Praxis erreicht werden kann. Das Forschungsteam wird die Ergebnisse den beteiligten Patientenpartnern, Wohltätigkeitsorganisationen, dem NHS-Management und Angehörigen der Gesundheitsberufe vorstellen und dabei die Frage stellen: Wie kann im Rahmen des aktuellen NHS Unterstützung für Patienten mit seltenen rheumatischen Erkrankungen erreicht werden? Das Forschungsteam wird dann basierend auf den erhaltenen Rückmeldungen Änderungen am Förderprogramm vornehmen.

Der Forscher leitet die Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung und arbeitet eng mit Gemeindegruppen zusammen. Die drei gelebten Patientenpartner (ein Vaskulitis- und zwei Lupuspatient) werden während der gesamten Projektlaufzeit im Forschungsteam zusammenarbeiten und an allen Entscheidungen beteiligt sein. Aus Patiententeilnehmern und Patientenforschungspartnern wird eine Gruppe gebildet, um gemeinsam die nächsten Schritte des Förderprogramms zu gestalten.

Patientenforschungspartner werden dabei helfen, die Art und Weise zu gestalten, wie die Ergebnisse dieser Forschung mit medizinischem Fachpersonal und Patienten geteilt werden. Dazu gehören Veröffentlichungen, Laienzusammenfassungen, die von Patientenorganisationen geteilt werden, sowie Präsentationen auf Konferenzen und Gemeinschaftsveranstaltungen.