Desarrollo de un programa de autogestión autoinmune poco común (RAISE)

Este proyecto tiene como objetivo proporcionar autocuidado y apoyo psicológico a personas con enfermedades reumáticas autoinmunes raras. El primer objetivo es garantizar que el apoyo proporcionado sea relevante para todas las personas, llegando a personas que tal vez no hayan participado antes en la investigación. El segundo objetivo es conseguir un acuerdo sobre el contenido y la estructura de este apoyo por parte de las personas con estas enfermedades y los equipos sanitarios de todo el Reino Unido.

Las enfermedades reumáticas autoinmunes raras incluyen lupus eritematoso sistémico, vasculitis, esclerodermia, miositis y síndrome de Sjogren. Pueden afectar a personas de cualquier edad y pueden ser mortales. A menudo tienen un impacto negativo en la calidad de vida de las personas (vida social, laboral y familiar).

La información se recopiló a partir de seis reuniones en línea con grupos de personas que padecen estas afecciones. La gente quería saber la verdad sobre su enfermedad y su tratamiento, además de ayuda para adaptarse a vivir con una enfermedad rara y grave. Una encuesta de los departamentos de reumatología del NHS muestra que la mayoría (80%) no brinda apoyo para ayudar a los pacientes a lidiar con el impacto de vivir con una de estas enfermedades.

En primer lugar, se organizarán seis grupos de pacientes en total (2 en Bristol, Weston-Super-Mare y Leeds) con la ayuda de grupos comunitarios. Los grupos focales ayudarán a recopilar una variedad de puntos de vista sobre las necesidades de apoyo.

En segundo lugar, se llevará a cabo una encuesta de pacientes sobre las necesidades de apoyo en todo el Reino Unido, traducida a los diez idiomas más hablados en el Reino Unido. Las versiones impresas estarán disponibles en los departamentos de reumatología del NHS y una versión en línea se compartirá a través de organizaciones benéficas para pacientes.

Por último, se utilizarán los resultados de la encuesta y las respuestas del grupo para crear una imagen del tipo de apoyo necesario y cómo lograrlo en la práctica. El equipo de investigación presentará los resultados a los socios pacientes involucrados, organizaciones benéficas, la administración del NHS y los profesionales de la salud haciendo la pregunta: ¿Cómo se puede lograr apoyo para los pacientes con enfermedades reumáticas raras dentro del NHS actual? Luego, el equipo de investigación realizará cambios en el programa de apoyo en función de los comentarios recibidos.

El investigador que lidera la participación del paciente y del público trabajará en estrecha colaboración con los grupos comunitarios. Los tres socios pacientes, que han vivido experiencias (un paciente con vasculitis y dos con lupus) trabajarán dentro del equipo de investigación durante toda la vida del proyecto y participarán en toda la toma de decisiones. Se formará un grupo de pacientes participantes y socios de investigación de pacientes para ayudar a diseñar juntos los próximos pasos del programa de apoyo.

Los socios de investigación de pacientes ayudarán a diseñar cómo se compartirá el resultado de esta investigación con los profesionales de la salud y los pacientes. Esto incluirá publicaciones, resúmenes no profesionales compartidos por organizaciones de pacientes y presentaciones en conferencias y eventos comunitarios.