Harvinainen AutoImmune Self-Management Program Development (RAISE)

Hankkeen tavoitteena on tarjota itsehoitoa ja psykologista tukea harvinaisista autoimmuunireumasairauksista kärsiville. Ensimmäisenä tavoitteena on varmistaa, että tarjottava tuki on kaikkien ihmisten kannalta olennaista tavoittamalla ihmisiä, jotka eivät ehkä ole aiemmin olleet mukana tutkimuksessa. Toisena tavoitteena on päästä yhteisymmärrykseen tämän tuen sisällöstä ja rakenteesta näitä sairauksia sairastavilta ja terveydenhuoltotiimeiltä kaikkialla Yhdistyneessä kuningaskunnassa.

Harvinaisia ​​autoimmuunireumaattisia sairauksia ovat systeeminen lupus erythematosus, vaskuliitti, skleroderma, myosiitti ja Sjogrenin oireyhtymä. Ne voivat vaikuttaa kaiken ikäisiin ihmisiin ja voivat olla kohtalokkaita. Niillä on usein kielteinen vaikutus ihmisten elämänlaatuun (sosiaalinen, työ- ja perhe-elämä).

Tiedot kerättiin kuudesta online-tapaamisesta sellaisten henkilöryhmien kanssa, joilla on nämä sairaudet. Ihmiset halusivat tietää totuuden sairaudestaan ​​ja hoidostaan ​​sekä auttaa sopeutumaan elämään harvinaisen ja vakavan sairauden kanssa. NHS:n reumatologiaosastoilla tehty tutkimus osoittaa, että suurin osa (80 %) ei tarjoa tukea auttaakseen potilaita selviytymään näiden sairauksien kanssa elämisen vaikutuksista.

Ensinnäkin yhteisöryhmien avulla järjestetään yhteensä kuusi potilasryhmää (2 kustakin Bristolissa, Weston-Super-Maressa ja Leedsissä). Kohderyhmät auttavat keräämään erilaisia ​​näkemyksiä tukitarpeista.

Toiseksi toteutetaan Yhdistyneen kuningaskunnan laajuinen potilastutkimus tukitarpeista, ja se käännetään Yhdistyneen kuningaskunnan kymmenelle puhutuimmalle kielelle. Paperiversiot ovat saatavilla NHS:n reumatologian osastoilla, ja verkkoversio jaetaan potilashyväntekeväisyysjärjestöjen kautta.

Lopuksi kyselytulosten ja ryhmävastausten perusteella luodaan kuva tarvittavasta tuesta ja siitä, miten se käytännössä saavutetaan. Tutkimusryhmä esittelee tulokset mukana oleville potilaskumppaneille, hyväntekeväisyysjärjestöille, NHS:n johdolle ja terveydenhuollon ammattilaisille kysyen: Kuinka voidaan saada tukea harvinaisia ​​reumasairauksia sairastaville potilaille nykyisessä NHS:ssä? Tämän jälkeen tutkimusryhmä tekee muutoksia tukiohjelmaan saadun palautteen perusteella.

Potilasta ja yleisön osallistumista johtava tutkija tekee tiivistä yhteistyötä yhteisön ryhmien kanssa. Kolme kokenutta potilaskumppania (yksi vaskuliitti- ja kaksi lupuspotilasta) työskentelevät tutkimusryhmässä koko projektin ajan ja osallistuvat kaikkeen päätöksentekoon. Potilasosallisista ja potilastutkimuskumppaneista muodostetaan ryhmä, joka auttaa yhdessä suunnittelemaan tukiohjelman seuraavia vaiheita.

Potilastutkimuskumppanit auttavat suunnittelemaan, kuinka tämän tutkimuksen tulokset jaetaan terveydenhuollon ammattilaisten ja potilaiden kanssa. Niihin kuuluvat julkaisut, potilasjärjestöjen jakamat maallikoiden yhteenvedot sekä esitykset konferensseissa ja yhteisötapahtumissa.