Sjelden Autoimmun Selvledelse Programutvikling (RAISE)

Dette prosjektet har som mål å gi selvledelse og psykologisk støtte til personer med sjeldne autoimmune revmatiske sykdommer. Det første målet er å sikre at støtten som gis er relevant for alle mennesker, gjennom å nå personer som kanskje ikke har vært involvert i forskning før. Det andre målet er å få enighet om innholdet og strukturen til denne støtten fra personer med disse sykdommene og helseteam over hele Storbritannia.

De sjeldne autoimmune revmatiske sykdommene inkluderer systemisk lupus erythematosus, vaskulitt, sklerodermi, myositt og Sjøgrens syndrom. De kan påvirke mennesker i alle aldre og kan være dødelige. De har ofte en negativ innvirkning på menneskers livskvalitet (sosial-, arbeids- og familieliv).

Informasjon ble samlet inn fra seks nettmøter med grupper av mennesker som har disse tilstandene. Folk ønsket å vite sannheten om deres sykdom og behandling, sammen med hjelp til å tilpasse seg å leve med en sjelden og alvorlig sykdom. En undersøkelse av NHS revmatologiske avdelinger viser at flertallet (80 %) ikke gir støtte for å hjelpe pasienter med å håndtere virkningen av å leve med en av disse sykdommene.

For det første vil totalt seks grupper av pasienter (2 hver i Bristol, Weston-Super-Mare og Leeds) bli organisert ved hjelp av samfunnsgrupper. Fokusgrupper vil bidra til å samle en rekke synspunkter angående støttebehov.

For det andre vil det bli gjennomført en pasientundersøkelse som omfatter støttebehov i Storbritannia, oversatt til de ti mest talte språkene i Storbritannia. Papirversjoner vil være tilgjengelig i NHS revmatologiske avdelinger, og en nettversjon vil bli delt gjennom veldedige organisasjoner for pasienter.

Til slutt vil undersøkelsesresultater og gruppesvar brukes til å bygge et bilde av hvilken type støtte som trengs og hvordan man kan oppnå dette i praksis. Forskerteamet vil presentere resultatene for de involverte pasientpartnerne, veldedige organisasjoner, NHS-ledelsen og helsepersonell, og stille spørsmålet: Hvordan kan støtte oppnås for pasienter med sjeldne revmatiske sykdommer innenfor dagens NHS? Forskerteamet vil deretter gjøre endringer i støtteprogrammet basert på tilbakemeldingene som er mottatt.

Forskeren som leder pasienten og offentlig engasjement vil jobbe tett med samfunnsgrupper. De tre pasientpartnerne, som har levd erfaring (en vaskulitt og to lupuspasienter) vil jobbe i forskerteamet gjennom hele prosjektets levetid og vil ta del i alle beslutninger. En gruppe vil bli dannet av pasientdeltakere og pasientforskningspartnere for å hjelpe til med å designe de neste trinnene i støtteprogrammet sammen.

Pasientforskningspartnere vil hjelpe til med å designe hvordan resultatet av denne forskningen skal deles med helsepersonell og pasienter. Dette vil inkludere publikasjoner, lekmannsoppsummeringer delt av pasientorganisasjoner og presentasjoner på konferanser og samfunnsarrangementer.