Opracowanie rzadkiego programu samokontroli chorób autoimmunologicznych (RAISE)

Celem projektu jest zapewnienie samoleczenia i wsparcia psychologicznego osobom cierpiącym na rzadkie autoimmunologiczne choroby reumatyczne. Pierwszym celem jest zapewnienie, że zapewniane wsparcie będzie odpowiednie dla wszystkich osób, poprzez dotarcie do osób, które być może nie były wcześniej zaangażowane w badania. Drugim celem jest uzyskanie zgody na treść i strukturę tego wsparcia od osób cierpiących na te choroby i zespołów opieki zdrowotnej w całej Wielkiej Brytanii.

Do rzadkich autoimmunologicznych chorób reumatycznych zalicza się toczeń rumieniowaty układowy, zapalenie naczyń, twardzinę skóry, zapalenie mięśni i zespół Sjogrena. Mogą wystąpić u osób w każdym wieku i mogą być śmiertelne. Często mają one negatywny wpływ na jakość życia ludzi (życie społeczne, zawodowe i rodzinne).

Informacje zebrano podczas sześciu spotkań online z grupami osób cierpiących na te schorzenia. Ludzie chcieli poznać prawdę o swojej chorobie i leczeniu, a także pomóc w przystosowaniu się do życia z rzadką i poważną chorobą. Ankieta przeprowadzona wśród oddziałów reumatologicznych NHS pokazuje, że większość (80%) nie zapewnia wsparcia pacjentom w radzeniu sobie ze skutkami życia z jedną z tych chorób.

Po pierwsze, przy pomocy grup społecznych zostanie zorganizowanych w sumie sześć grup pacjentów (po dwie w Bristolu, Weston-Super-Mare i Leeds). Grupy fokusowe pomogą zebrać szereg poglądów na temat potrzeb wsparcia.

Po drugie, przeprowadzone zostanie ogólnokrajowe badanie pacjentów dotyczące potrzeb w zakresie wsparcia, przetłumaczone na dziesięć najczęściej używanych języków w Wielkiej Brytanii. Wersje papierowe będą dostępne na oddziałach reumatologii NHS, a wersja internetowa będzie udostępniana organizacjom charytatywnym zajmującym się pacjentami.

Wreszcie, wyniki ankiety i odpowiedzi grupowe zostaną wykorzystane do zbudowania obrazu rodzaju potrzebnego wsparcia i sposobów jego osiągnięcia w praktyce. Zespół badawczy przedstawi wyniki zaangażowanym partnerom-pacjentom, organizacjom charytatywnym, kierownictwu NHS i pracownikom służby zdrowia, zadając pytanie: W jaki sposób można zapewnić wsparcie pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby reumatyczne w ramach obecnej NHS? Zespół badawczy wprowadzi następnie zmiany w programie wsparcia na podstawie otrzymanych informacji zwrotnych.

Badacz kierujący zaangażowaniem pacjentów i społeczeństwa będzie ściśle współpracował z grupami społecznymi. Trzej partnerzy-pacjenci, mający doświadczenie życiowe (jeden pacjent z zapaleniem naczyń i dwóch pacjentów z toczniem) będą pracować w zespole badawczym przez cały czas trwania projektu i będą brać udział w podejmowaniu wszystkich decyzji. Zostanie utworzona grupa składająca się z pacjentów-pacjentów i partnerów badawczych, których zadaniem będzie wspólne zaprojektowanie kolejnych etapów programu wsparcia.

Partnerzy w badaniach pacjentów pomogą zaprojektować sposób udostępniania wyników tych badań pracownikom służby zdrowia i pacjentom. Obejmuje to publikacje, streszczenia laików udostępniane przez organizacje pacjentów oraz prezentacje na konferencjach i wydarzeniach społecznych.