Zeldzame AutoImmune-zelfmanagementprogramma-ontwikkeling (RAISE)

Dit project heeft tot doel zelfmanagement en psychologische ondersteuning te bieden aan mensen met zeldzame auto-immuunreumatische aandoeningen. Het eerste doel is ervoor te zorgen dat de geboden ondersteuning relevant is voor alle mensen, door mensen te bereiken die mogelijk nog niet eerder bij onderzoek betrokken zijn geweest. Het tweede doel is om overeenstemming te bereiken over de inhoud en structuur van deze ondersteuning van mensen met deze ziekten en gezondheidszorgteams in het hele Verenigd Koninkrijk.

De zeldzame auto-immuunreumatische ziekten omvatten systemische lupus erythematosus, vasculitis, sclerodermie, myositis en het syndroom van Sjögren. Ze kunnen mensen van elke leeftijd treffen en fataal zijn. Ze hebben vaak een negatieve invloed op de levenskwaliteit van mensen (sociaal, werk en gezinsleven).

Er is informatie verzameld uit zes online bijeenkomsten met groepen mensen die deze aandoeningen hebben. Mensen wilden de waarheid weten over hun ziekte en behandeling, naast hulp bij het aanpassen aan het leven met een zeldzame en ernstige ziekte. Uit een onderzoek onder NHS-reumatologieafdelingen blijkt dat de meerderheid (80%) geen ondersteuning biedt om patiënten te helpen omgaan met de gevolgen van het leven met een van deze ziekten.

Ten eerste zullen er in totaal zes groepen patiënten (elk twee in Bristol, Weston-Super-Mare en Leeds) worden georganiseerd met de hulp van gemeenschapsgroepen. Focusgroepen helpen bij het verzamelen van een reeks standpunten over de ondersteuningsbehoeften.

Ten tweede zal er in Groot-Brittannië een enquête onder patiënten naar de ondersteuningsbehoeften worden uitgevoerd, vertaald in de tien meest gesproken talen in Groot-Brittannië. Papieren versies zullen beschikbaar zijn op de reumatologieafdelingen van de NHS, en een online versie zal worden gedeeld via liefdadigheidsinstellingen voor patiënten.

Ten slotte zullen onderzoeksresultaten en groepsreacties worden gebruikt om een ​​beeld te vormen van het soort ondersteuning dat nodig is en hoe dit in de praktijk kan worden bereikt. Het onderzoeksteam zal de resultaten presenteren aan de betrokken patiëntpartners, liefdadigheidsinstellingen, NHS-management en gezondheidszorgprofessionals, waarbij de vraag wordt gesteld: hoe kan binnen de huidige NHS steun worden bereikt voor patiënten met zeldzame reumatische aandoeningen? Het onderzoeksteam zal vervolgens op basis van de ontvangen feedback wijzigingen aanbrengen in het ondersteuningsprogramma.

De onderzoeker die de patiënt en de publieke betrokkenheid leidt, zal nauw samenwerken met gemeenschapsgroepen. De drie patiëntpartners, die ervaring hebben (één vasculitis- en twee lupuspatiënten), zullen gedurende de hele looptijd van het project binnen het onderzoeksteam werken en deelnemen aan alle besluitvorming. Er zal een groep worden gevormd uit patiëntendeelnemers en patiëntenonderzoekspartners om samen de volgende stappen van het ondersteuningsprogramma te helpen ontwerpen.

Patiëntonderzoekspartners zullen helpen ontwerpen hoe de uitkomst van dit onderzoek zal worden gedeeld met gezondheidszorgprofessionals en patiënten. Dit omvat publicaties, samenvattingen voor leken die worden gedeeld door patiëntenorganisaties en presentaties op conferenties en gemeenschapsevenementen.