Sviluppo di programmi di autogestione autoimmuni rari (RAISE)

Questo progetto mira a fornire autogestione e supporto psicologico alle persone affette da malattie reumatiche autoimmuni rare. Il primo obiettivo è garantire che il sostegno fornito sia rilevante per tutte le persone, raggiungendo persone che potrebbero non essere state coinvolte nella ricerca in precedenza. Il secondo obiettivo è ottenere un accordo sul contenuto e sulla struttura di questo sostegno da parte delle persone affette da queste malattie e delle équipe sanitarie in tutto il Regno Unito.

Le rare malattie reumatiche autoimmuni comprendono il lupus eritematoso sistemico, la vasculite, la sclerodermia, la miosite e la sindrome di Sjogren. Possono colpire persone di qualsiasi età e possono essere fatali. Spesso hanno un impatto negativo sulla qualità della vita delle persone (vita sociale, lavorativa e familiare).

Le informazioni sono state raccolte da sei incontri online con gruppi di persone che soffrono di queste condizioni. Le persone volevano sapere la verità sulla loro malattia e sul trattamento, oltre ad essere aiutate ad adattarsi alla convivenza con una malattia rara e grave. Un sondaggio condotto tra i reparti di reumatologia del Servizio Sanitario Nazionale mostra che la maggioranza (80%) non fornisce supporto per aiutare i pazienti ad affrontare l’impatto della convivenza con una di queste malattie.

In primo luogo, saranno organizzati sei gruppi di pazienti in totale (2 ciascuno a Bristol, Weston-Super-Mare e Leeds) con l'aiuto di gruppi comunitari. I focus group aiuteranno a raccogliere una serie di opinioni riguardo alle esigenze di supporto.

In secondo luogo, verrà condotto un sondaggio sui bisogni di supporto dei pazienti in tutto il Regno Unito, tradotto nelle dieci lingue più parlate nel Regno Unito. Le versioni cartacee saranno disponibili nei reparti di reumatologia del Servizio Sanitario Nazionale e una versione online sarà condivisa attraverso gli enti di beneficenza dei pazienti.

Infine, i risultati del sondaggio e le risposte dei gruppi verranno utilizzati per creare un quadro del tipo di sostegno necessario e di come ottenerlo nella pratica. Il gruppo di ricerca presenterà i risultati ai pazienti partner coinvolti, agli enti di beneficenza, alla direzione del servizio sanitario nazionale e agli operatori sanitari, ponendo la domanda: come si può ottenere supporto per i pazienti con malattie reumatiche rare all’interno dell’attuale servizio sanitario nazionale? Il gruppo di ricerca apporterà quindi modifiche al programma di supporto in base al feedback ricevuto.

Il ricercatore che guida il paziente e il coinvolgimento del pubblico lavorerà a stretto contatto con i gruppi della comunità. I tre pazienti partner, che hanno esperienza vissuta (un paziente con vasculite e due pazienti con lupus) lavoreranno all'interno del gruppo di ricerca per tutta la durata del progetto e prenderanno parte a tutto il processo decisionale. Verrà formato un gruppo composto da pazienti partecipanti e partner di ricerca sui pazienti per aiutare a progettare insieme le fasi successive del programma di supporto.

I partner di ricerca sui pazienti contribuiranno a progettare il modo in cui i risultati di questa ricerca verranno condivisi con gli operatori sanitari e i pazienti. Ciò includerà pubblicazioni, resoconti divulgativi condivisi dalle organizzazioni di pazienti e presentazioni a conferenze ed eventi comunitari.