Sjælden Autoimmun Selvstyring Programudvikling (RAISE)

Dette projekt har til formål at give selvledelse og psykologisk støtte til mennesker med sjældne autoimmune gigtsygdomme. Det første mål er at sikre, at den ydede støtte er relevant for alle mennesker, ved at nå ud til personer, som måske ikke har været involveret i forskning før. Det andet mål er at opnå enighed om indholdet og strukturen af ​​denne støtte fra mennesker med disse sygdomme og sundhedsteams i hele Storbritannien.

De sjældne autoimmune reumatiske sygdomme omfatter systemisk lupus erythematosus, vaskulitis, sklerodermi, myositis og Sjogrens syndrom. De kan påvirke mennesker i alle aldre og kan være dødelige. De har ofte en negativ indvirkning på folks livskvalitet (socialt liv, arbejdsliv og familieliv).

Information blev indsamlet fra seks onlinemøder med grupper af mennesker, der har disse lidelser. Folk ønskede at vide sandheden om deres sygdom og behandling sammen med hjælp til at tilpasse sig til at leve med en sjælden og alvorlig sygdom. En undersøgelse af NHS reumatologiske afdelinger viser, at størstedelen (80%) ikke yder støtte til at hjælpe patienter med at håndtere konsekvenserne af at leve med en af ​​disse sygdomme.

For det første vil seks grupper af patienter i alt (2 hver i Bristol, Weston-Super-Mare og Leeds) blive organiseret med hjælp fra lokale grupper. Fokusgrupper vil hjælpe med at indsamle en række synspunkter vedrørende støttebehov.

For det andet vil der blive gennemført en patientundersøgelse i hele Storbritannien af ​​støttebehov, oversat til de ti mest talte sprog i Storbritannien. Papirversioner vil være tilgængelige i NHS reumatologiske afdelinger, og en onlineversion vil blive delt gennem velgørende organisationer for patienter.

Til sidst vil undersøgelsesresultater og gruppebesvarelser blive brugt til at opbygge et billede af, hvilken type støtte der er behov for, og hvordan man opnår dette i praksis. Forskerholdet vil præsentere resultaterne for de involverede patientpartnere, velgørende organisationer, NHS-ledelse og sundhedspersonale med spørgsmålet: Hvordan kan der opnås støtte til patienter med sjældne gigtsygdomme inden for det nuværende NHS? Forskerholdet vil derefter foretage ændringer i støtteprogrammet baseret på den modtagne feedback.

Forskeren, der leder patienten og offentlighedens involvering, vil arbejde tæt sammen med samfundsgrupper. De tre patientpartnere, som har levet erfaring (en vaskulitis og to lupuspatienter) vil arbejde i forskerteamet gennem hele projektets levetid og tage del i al beslutningstagning. En gruppe vil blive dannet af patientdeltagere og patientforskningspartnere for at hjælpe med at designe de næste trin i støtteprogrammet sammen.

Patientforskningspartnere vil hjælpe med at designe, hvordan resultatet af denne forskning vil blive delt med sundhedspersonale og patienter. Dette vil omfatte publikationer, lægresuméer delt af patientorganisationer og præsentationer ved konferencer og lokale arrangementer.