强直性肌营养不良症和面肩肱型肌营养不良症登记处

国家 DM 和 FSHD 患者及家庭成员登记处的建立是为了在患者和科学家之间建立联系，以促进对这些罕见疾病的研究。 该登记处由美国国立卫生研究院赞助。

有兴趣加入注册表的患者可以通过电子邮件或电话请求申请，或从网站 (www.dystrophyregistry.org) 下载表格。 应用程序包包含：

• 患者信息表，询问您的肌肉力量、一般健康状况以及您的疾病如何影响您的日常生活
• 医疗记录发布表，使我们能够联系您的医生并获取有关您的诊断的记录
• 一份知情同意书，其中描述了研究的目的以及您参与该项目时的期望。

在您注册登记后，有多种方式可以参与研究。 活动包括：

• 填写年度更新表，以帮助我们跟踪您的症状随时间的变化情况。
• 通过时事通讯、电子邮件列表服务和 Facebook 接收有关注册进展、研究重点和其他与肌营养不良相关的新闻的更新。
• 当研究人员正在寻找患者参与研究时，会收到注册处的来信。 这些项目可能包括填写问卷、探索新疗法和其他类型的研究。

没有义务参加这些活动。 参加任何研究或填写年度更新完全取决于您。