Registr myotonické dystrofie a facioskapulohumerální svalové dystrofie

Národní registr pacientů a rodinných příslušníků s DM a FSHD byl vytvořen za účelem vytvoření spojení mezi pacienty a vědci s cílem podpořit výzkum těchto vzácných onemocnění. Registr je sponzorován National Institutes of Health.

Pacienti, kteří mají zájem se zapsat do registru, si mohou e-mailem nebo telefonicky vyžádat žádost nebo si stáhnout formuláře z webové stránky (www.dystrophyregistry.org). Balíček aplikace obsahuje:

• Informační formulář pro pacienta, který se ptá na vaši svalovou sílu, celkový zdravotní stav a jak vaše onemocnění ovlivňuje váš každodenní život
• Formulář pro uvolnění lékařských záznamů, který nám umožňuje kontaktovat vašeho lékaře a získat záznamy o vaší diagnóze
• Formulář informovaného souhlasu, který popisuje účel studie a co můžete očekávat, když se účastníte projektu.

Poté, co jste zapsáni do registru, existuje několik způsobů, jak se zúčastnit výzkumu. Mezi aktivity patří:

• Vyplňte formulář roční aktualizace, který nám pomůže sledovat, jak se vaše příznaky v průběhu času mění.
• Dostávejte aktualizace o postupu Registru, nejdůležitější informace z výzkumu a další novinky týkající se svalové dystrofie prostřednictvím bulletinů, e-mailového seznamu a Facebooku.
• Dostávejte dopisy z registru, když výzkumníci hledají pacienty, kteří by se mohli zúčastnit studií. Tyto projekty mohou zahrnovat vyplňování dotazníků, zkoumání nových způsobů léčby a další typy výzkumu.

Není povinností se těchto aktivit účastnit. Účast na jakékoli studii nebo vyplňování každoročních aktualizací je zcela na vás.