Myotonisk dystrofi og Facioscapulohumeral muskeldystrofiregister

Det nasjonale registeret for DM- og FSHD-pasienter og familiemedlemmer ble utviklet for å skape en kobling mellom pasienter og forskere for å fremme forskning på disse sjeldne sykdommene. Registeret er sponset av National Institutes of Health.

Pasienter som er interessert i å bli med i registeret kan sende e-post eller ringe for å be om en søknad eller laste ned skjemaene fra nettstedet (www.dystrophyregistry.org). Applikasjonspakken inneholder:

• Et pasientinformasjonsskjema, som spør om muskelstyrken din, generell helse og hvordan sykdommen din påvirker hverdagen din
• Et utgivelsesskjema for medisinske journaler, som lar oss kontakte legen din og få journaler om diagnosen din
• Et informert samtykkeskjema, som beskriver studiens formål og hva du kan forvente mens du er involvert i prosjektet.

Etter at du er registrert i registeret, er det flere måter å delta i forskning på. Aktivitetene inkluderer:

• Fyll ut et årlig oppdateringsskjema for å hjelpe oss med å holde oversikt over hvordan symptomene dine endrer seg over tid.
• Motta oppdateringer om fremdriften til registeret, forskningshøydepunkter og andre nyheter relatert til muskeldystrofi gjennom nyhetsbrev, en e-postlisteserver og Facebook.
• Motta brev fra registeret når forskere søker etter pasienter til å delta i studier. Disse prosjektene kan omfatte å fylle ut spørreskjemaer, utforske nye behandlinger og andre typer forskning.

Det er ingen forpliktelse til å delta i disse aktivitetene. Å delta i en hvilken som helst studie eller fylle ut de årlige oppdateringene er helt opp til deg.