家族性腺瘤性息肉病 (FAP) 患者的多媒体干预

研究参与：

如果您同意参加这项研究，您将浏览该网站，参加一对一访谈或小组讨论（焦点小组），以及一份或多份问卷。 您可以来 M. D. Anderson 参加这项研究，如果可能的话，这项研究可能会在您例行就诊期间进行。 如果您在 M. D. Anderson 以外的注册表中注册，或者如果您不想来 M. D. Anderson，您将通过互联网访问该网站。

您将被要求填写一份简短的知识和生活质量调查问卷，需要 10-15 分钟才能完成。 对于该网站，您将被要求查看（全部或部分）早期版本。 该网站旨在为患有 FAP 的青少年和年轻人提供信息和支持。 查看网站大约需要 30-60 分钟，具体取决于网站当时所处的发展阶段。

对于一对一访谈或焦点小组（浏览网站后），您将与研究助理交谈。 您将被要求同意在录音带上录制这次访谈或焦点小组讨论，以便研究人员可以收集您的所有回答。 在这次访谈或焦点小组讨论中，您将被问及网站的不同方面，包括您是否喜欢它、信息是否对您有用以及网站是否易于理解和使用。 您还将被问及您认为可以改进或更改网站以更好地为患有 FAP 的青少年和年轻成人患者服务的方式。 完成此访谈或焦点小组讨论大约需要 15-30 分钟。

对于调查问卷，还将要求一些参与者（查看网站较新版本的人）完成网站分析和测量清单 (WAMMI)。 WAMMI 是一份调查问卷，用于衡量该网站是否对患有 FAP 的青少年和年轻成人患者具有吸引力且易于使用。 WAMMI 上的问题示例将是关于您是否可以在网站上快速找到您想要的内容以及该网站上的所有内容是否易于理解。 您将能够回答从“非常同意”到“非常不同意”的 5 分制问题。 完成问卷大约需要 5-10 分钟。

在您浏览完网站并完成访谈（和/或问卷）后，如果您对 FAP 有任何疑问，您可以选择与遗传咨询师交谈。

学习时间：

您完成这项研究的总时间从大约 45 分钟到 2 小时不等。 一旦您浏览完网站并完成访谈和/或问卷调查，您的参与即告结束。

这是一项调查研究。 多达 55 名患者将参加这项研究。 所有人都将在 MD Anderson 就读。