Мультимедийное вмешательство у пациентов с семейным аденоматозным полипозом (САП)

Участие в исследовании:

Если вы согласны принять участие в этом исследовании, вы просмотрите веб-сайт, примете участие в индивидуальном интервью или обсуждении в небольшой группе (фокус-группе), а также в одном или нескольких вопросниках. Вы можете прийти к доктору медицины Андерсона, чтобы принять участие в этом исследовании, которое может быть проведено во время вашего обычного визита к врачу, если это возможно. Если вы зарегистрированы в реестре за пределами MD Anderson или если вы не хотите приходить в MD Anderson, вы получите доступ к веб-сайту через Интернет.

Вам будет предложено заполнить краткую анкету о знаниях и качестве жизни, заполнение которой займет 10-15 минут. Для веб-сайта вам будет предложено просмотреть (все или части) раннюю версию. Веб-сайт предназначен для предоставления информации и поддержки подросткам и молодым людям с САП. Просмотр веб-сайта займет около 30-60 минут, в зависимости от того, на какой стадии разработки находится веб-сайт в данный момент.

Для индивидуального интервью или фокус-группы (после просмотра веб-сайта) вы поговорите с научным сотрудником. Вас попросят разрешить записать это интервью или фокус-группу на аудиокассету, чтобы исследовательский персонал мог собрать все ваши ответы. Во время этого интервью или фокус-группы вас спросят о различных аспектах веб-сайта, в том числе о том, нравится ли он вам, полезна ли информация для вас и прост ли веб-сайт для понимания и использования. Вас также спросят о том, как, по вашему мнению, можно улучшить или изменить веб-сайт, чтобы лучше обслуживать подростков и молодых людей, страдающих САП. Это интервью или фокус-группа займет около 15-30 минут.

Для анкеты некоторым участникам (тем, кто просматривает более поздние версии веб-сайта) также будет предложено заполнить Инвентаризацию анализа и измерения веб-сайта (WAMMI). WAMMI представляет собой анкету, которая позволяет определить привлекательность веб-сайта и удобство его использования для подростков и молодых людей, страдающих САП. Примеры вопросов на WAMMI будут касаться того, сможете ли вы быстро найти то, что хотите, на веб-сайте и все ли на этом веб-сайте легко для понимания. Вы сможете ответить на вопросы по 5-балльной шкале от «Полностью согласен» до «Совершенно не согласен». Заполнение анкеты займет около 5-10 минут.

После того, как вы закончили просмотр веб-сайта и заполнили интервью (и/или анкету), вам будет предоставлена ​​возможность поговорить с консультантом-генетиком, если у вас есть какие-либо вопросы о FAP.

Продолжительность обучения:

Ваше общее время на это исследование будет варьироваться от 45 минут до 2 часов. Ваше участие в этом исследовании будет завершено, как только вы закончите просмотр веб-сайта и заполните интервью и/или анкету.

Это исследовательское исследование. В этом исследовании примут участие до 55 пациентов. Все будут зачислены в MD Anderson.