Multimedieintervensjon hos pasienter med familiær adenomatøs polypose (FAP)

Studiedeltakelse:

Hvis du godtar å delta i denne studien, vil du se nettsiden, delta i et en-til-en-intervju eller en liten gruppediskusjon (en fokusgruppe), og ett eller flere spørreskjemaer. Du kan komme til M. D. Anderson for å delta i denne studien, som kan finne sted under ditt rutinemessige legebesøk, hvis dette er mulig. Hvis du er registrert i et register utenfor M. D. Anderson, eller hvis du ikke ønsker å komme til M. D. Anderson, vil du få tilgang til nettstedet over internett.

Du vil bli bedt om å fylle ut et kort kunnskaps- og livskvalitetsspørreskjema som vil ta 10-15 minutter å fylle ut. For nettstedet vil du bli bedt om å se (hele eller deler) av en tidlig versjon. Nettstedet er designet for å tilby informasjon og støtte til ungdom og unge voksne med FAP. Å se på nettstedet vil ta omtrent 30-60 minutter, avhengig av hvilket utviklingsstadium nettstedet befinner seg i på det tidspunktet.

For en-til-en-intervjuet eller fokusgruppen (etter å ha sett nettstedet), vil du snakke med en forskningsassistent. Du vil bli bedt om tillatelse til å ta opp dette intervjuet eller fokusgruppen på et lydbånd slik at studiepersonell kan samle inn alle svarene dine. Under dette intervjuet eller fokusgruppen vil du bli spurt om ulike sider ved nettsiden, inkludert om du liker den, om informasjonen er nyttig for deg, og om nettsiden er enkel å forstå og bruke. Du vil også bli spurt om hvordan du tror nettstedet kan forbedres eller endres for bedre å betjene ungdom og unge voksne pasienter med FAP. Dette intervjuet eller fokusgruppen vil ta ca. 15-30 minutter å gjennomføre.

For spørreskjemaet vil noen deltakere (de som ser senere versjoner av nettsiden) også bli bedt om å fylle ut Nettstedsanalyse og måleinventar (WAMMI). WAMMI er et spørreskjema som vil måle om nettstedet er tiltalende og enkelt å bruke for ungdom og unge voksne pasienter med FAP. Eksempler på spørsmål på WAMMI vil handle om du raskt kan finne det du ønsker på nettsiden og om alt på denne nettsiden er lett å forstå. Du vil kunne svare på spørsmålene på en 5-punkts skala fra «helt enig» til «helt uenig». Spørreskjemaet vil ta ca. 5-10 minutter å fylle ut.

Etter at du er ferdig med å se nettstedet og fullført intervjuet (og/eller spørreskjemaet), vil du få muligheten til å snakke med en genetisk rådgiver hvis du har spørsmål om FAP.

Lengde på studiet:

Din totale tid på denne studien vil variere fra ca. 45 minutter til 2 timer. Din deltakelse vil være over i denne studien når du er ferdig med å se nettstedet og fullført intervjuet og/eller spørreskjemaet.

Dette er en undersøkende studie. Opptil 55 pasienter vil delta i denne studien. Alle vil bli registrert ved MD Anderson.