Multimediaintervention hos patienter med familjär adenomatös polypos (FAP)

Studiedeltagande:

Om du går med på att delta i denna studie kommer du att titta på webbplatsen, delta i en en-till-en-intervju eller en liten gruppdiskussion (en fokusgrupp) och ett eller flera frågeformulär. Du kan komma till M. D. Anderson för att delta i denna studie, som kan äga rum under ditt rutinmässiga läkarbesök, om detta är möjligt. Om du är inskriven i ett register utanför M. D. Anderson, eller om du inte vill komma till M. D. Anderson, kommer du åt webbplatsen över internet.

Du kommer att bli ombedd att fylla i ett kort kunskaps- och livskvalitetsformulär som tar 10-15 minuter att fylla i. För webbplatsen kommer du att bli ombedd att se (hela eller delar) av en tidig version. Webbplatsen är utformad för att erbjuda information och stöd till ungdomar och unga vuxna med FAP. Att titta på webbplatsen tar cirka 30-60 minuter, beroende på vilket utvecklingsstadium webbplatsen befinner sig i vid tillfället.

För en-till-en-intervjun eller fokusgruppen (efter att ha tittat på webbplatsen) kommer du att prata med en forskningsassistent. Du kommer att bli tillfrågad om ditt tillstånd att spela in denna intervju eller fokusgrupp på ett ljudband så att studiepersonalen kan samla in alla dina svar. Under denna intervju eller fokusgrupp kommer du att bli tillfrågad om olika aspekter av webbplatsen, inklusive om du gillar den, om informationen är användbar för dig och om webbplatsen är lätt att förstå och använda. Du kommer också att bli tillfrågad om hur du tror att webbplatsen kan förbättras eller ändras för att bättre betjäna ungdomar och unga vuxna patienter med FAP. Denna intervju eller fokusgrupp kommer att ta cirka 15-30 minuter att genomföra.

För frågeformuläret kommer vissa deltagare (de som tittar på senare versioner av webbplatsen) också att bli ombedda att fylla i Webbplatsanalys och mätinventering (WAMMI). WAMMI är ett frågeformulär som kommer att mäta om webbplatsen är tilltalande och enkel att använda för ungdomar och unga vuxna patienter med FAP. Exempel på frågor om WAMMI kommer att handla om huruvida du snabbt kan hitta det du vill ha på webbplatsen och om allt på denna webbplats är lätt att förstå. Du kommer att kunna besvara frågorna på en 5-gradig skala från "Instämmer starkt" till "Instämmer absolut inte." Enkäten kommer att ta cirka 5-10 minuter att fylla i.

När du har tittat klart på webbplatsen och slutfört intervjun (och/eller frågeformuläret), kommer du att få möjlighet att prata med en genetisk rådgivare om du har några frågor om FAP.

Studielängd:

Din totala tid på denna studie kommer att variera från cirka 45 minuter till 2 timmar. Ditt deltagande kommer att vara över i denna studie när du har tittat klart på webbplatsen och fyllt i intervjun och/eller frågeformuläret.

Detta är en undersökningsstudie. Upp till 55 patienter kommer att delta i denna studie. Alla kommer att skrivas in på MD Anderson.