Multimediale Intervention bei Patienten mit familiärer adenomatöser Polyposis (FAP)

Studienteilnahme:

Wenn Sie der Teilnahme an dieser Studie zustimmen, sehen Sie sich die Website an, nehmen an einem Einzelinterview oder einer Kleingruppendiskussion (einer Fokusgruppe) und einem oder mehreren Fragebögen teil. Sie können zu M. D. Anderson kommen, um an dieser Studie teilzunehmen, die während Ihres routinemäßigen Arztbesuchs stattfinden kann, wenn dies möglich ist. Wenn Sie in einem Register außerhalb von M. D. Anderson eingetragen sind oder nicht zu M. D. Anderson kommen möchten, greifen Sie über das Internet auf die Website zu.

Sie werden gebeten, einen kurzen Fragebogen zu Wissen und Lebensqualität auszufüllen, der 10-15 Minuten in Anspruch nimmt. Für die Website werden Sie aufgefordert, eine frühe Version (ganz oder teilweise) anzuzeigen. Die Website soll Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit FAP Informationen und Unterstützung bieten. Das Betrachten der Website dauert etwa 30-60 Minuten, je nachdem, in welchem ​​Entwicklungsstadium sich die Website gerade befindet.

Für das Einzelinterview oder die Fokusgruppe (nach Besuch der Website) sprechen Sie mit einem wissenschaftlichen Mitarbeiter. Sie werden um Ihre Erlaubnis gebeten, dieses Interview oder diese Fokusgruppe auf einem Tonband aufzunehmen, damit das Studienpersonal alle Ihre Antworten sammeln kann. Während dieses Interviews oder dieser Fokusgruppe werden Sie zu verschiedenen Aspekten der Website befragt, einschließlich, ob sie Ihnen gefällt, ob die Informationen für Sie nützlich sind und ob die Website einfach zu verstehen und zu verwenden ist. Sie werden auch gefragt, wie die Website Ihrer Meinung nach verbessert oder geändert werden kann, um jugendlichen und jungen erwachsenen Patienten mit FAP besser zu dienen. Dieses Interview oder diese Fokusgruppe dauert etwa 15-30 Minuten.

Für den Fragebogen werden einige Teilnehmer (diejenigen, die spätere Versionen der Website anzeigen) auch gebeten, das Website Analysis and Measurement Inventory (WAMMI) auszufüllen. Der WAMMI ist ein Fragebogen, der misst, ob die Website für jugendliche und junge erwachsene Patienten mit FAP ansprechend und benutzerfreundlich ist. Beispiele für Fragen zum WAMMI werden sein, ob Sie auf der Website schnell finden können, was Sie suchen, und ob alles auf dieser Website leicht verständlich ist. Sie können die Fragen auf einer 5-Punkte-Skala von „Stimme voll und ganz zu“ bis „Stimme überhaupt nicht zu“ beantworten. Das Ausfüllen des Fragebogens dauert etwa 5-10 Minuten.

Nachdem Sie sich die Website angesehen und das Interview (und/oder den Fragebogen) ausgefüllt haben, haben Sie die Möglichkeit, mit einem genetischen Berater zu sprechen, wenn Sie Fragen zu FAP haben.

Dauer des Studiums:

Ihre Gesamtzeit für diese Studie beträgt etwa 45 Minuten bis 2 Stunden. Ihre Teilnahme an dieser Studie ist beendet, sobald Sie die Website angesehen und das Interview und/oder den Fragebogen ausgefüllt haben.

Dies ist eine Untersuchungsstudie. Bis zu 55 Patienten werden an dieser Studie teilnehmen. Alle werden bei MD Anderson eingeschrieben.