Multimédiás beavatkozás családi adenomás polipózisban (FAP) szenvedő betegeknél

Tanulmányi részvétel:

Ha beleegyezik, hogy részt vegyen ebben a tanulmányban, megtekintheti a weboldalt, részt vesz egy személyes interjún vagy egy kiscsoportos beszélgetésen (fókuszcsoport), valamint egy vagy több kérdőívet. Eljöhet M. D. Andersonhoz, hogy részt vegyen ebben a vizsgálatban, amelyre a rutin orvosi látogatása során kerülhet sor, ha ez lehetséges. Ha az M. D. Andersonon kívüli nyilvántartásba van beiratkozva, vagy ha nem kíván M. D. Andersonhoz jönni, akkor az interneten keresztül fogja elérni a webhelyet.

Ki kell töltenie egy rövid tudás- és életminőség-kérdőívet, amelynek kitöltése 10-15 percet vesz igénybe. A webhely esetében meg kell tekintenie a korai verziót (teljesen vagy részben). A weboldal célja, hogy információkat és támogatást nyújtson az FAP-ban szenvedő serdülőknek és fiatal felnőtteknek. A weboldal megtekintése körülbelül 30-60 percet vesz igénybe, attól függően, hogy a weboldal éppen milyen fejlesztési szakaszban van.

Az egyéni interjúhoz vagy fókuszcsoporthoz (a weboldal megtekintése után) egy kutatási asszisztenssel fog beszélni. Engedélyedet kell kérned ahhoz, hogy ezt az interjút vagy fókuszcsoportot hangszalagra rögzítsd, hogy a tanulmányozó személyzet összegyűjthesse az összes válaszodat. Az interjú vagy fókuszcsoport során megkérdezik Önt a webhely különböző aspektusairól, többek között arról, hogy tetszik-e, hasznosak-e az információk, és hogy a webhely könnyen érthető-e és használható-e. Arra is rákérdezünk, hogy Ön szerint hogyan lehetne javítani vagy megváltoztatni a webhelyet, hogy jobban kiszolgálhassa az FAP-ban szenvedő serdülőket és fiatal felnőtteket. Ez az interjú vagy fókuszcsoport körülbelül 15-30 percet vesz igénybe.

A kérdőívhez néhány résztvevőt (azokat, akik a weboldal későbbi verzióit tekintik meg) felkérik a Weboldal elemzési és mérési leltár (WAMMI) kitöltésére is. A WAMMI egy olyan kérdőív, amely azt méri, hogy a weboldal vonzó és könnyen használható-e az FAP-ban szenvedő serdülők és fiatal felnőttek számára. A WAMMI-val kapcsolatos kérdések példái arra vonatkoznak, hogy gyorsan megtalálja-e, amit keresett a webhelyen, és hogy ezen a webhelyen minden könnyen érthető-e. A kérdésekre egy 5 fokozatú skálán válaszolhat, az "Egyáltalán egyetértek" - "Egyáltalán nem értek egyet". A kérdőív kitöltése körülbelül 5-10 percet vesz igénybe.

Miután befejezte a weboldal megtekintését és kitöltötte az interjút (és/vagy a kérdőívet), lehetőséget kap arra, hogy beszéljen egy genetikai tanácsadóval, ha kérdése van az FAP-val kapcsolatban.

Tanulmányi idő:

A vizsgálaton eltöltött teljes idő körülbelül 45 perctől 2 óráig terjedhet. Az Ön részvétele ebben a tanulmányban véget ér, ha befejezte a weboldal megtekintését és kitöltötte az interjút és/vagy a kérdőívet.

Ez egy vizsgáló tanulmány. Legfeljebb 55 beteg vesz részt ebben a vizsgálatban. Mindannyian beiratkoznak az MD Andersonba.