Multimedialna interwencja u pacjentów z rodzinną polipowatością gruczolakowatą (FAP)

Udział w badaniu:

Jeśli zgodzisz się wziąć udział w tym badaniu, obejrzysz stronę internetową, weźmiesz udział w rozmowie jeden na jeden lub dyskusji w małej grupie (grupa fokusowa) oraz wypełnisz jeden lub więcej kwestionariuszy. Możesz przyjść do M. D. Andersona, aby wziąć udział w tym badaniu, które może odbyć się podczas rutynowej wizyty lekarskiej, jeśli to możliwe. Jeśli jesteś zarejestrowany w rejestrze poza M.D. Anderson lub jeśli nie chcesz przychodzić do M.D. Anderson, uzyskasz dostęp do strony internetowej przez Internet.

Zostaniesz poproszony o wypełnienie krótkiego kwestionariusza wiedzy i jakości życia, którego wypełnienie zajmie 10-15 minut. W przypadku strony internetowej zostaniesz poproszony o wyświetlenie (całości lub części) wczesnej wersji. Witryna ma na celu oferowanie informacji i wsparcia młodzieży i młodym dorosłym z FAP. Przeglądanie strony zajmie około 30-60 minut, w zależności od tego, na jakim etapie rozwoju znajduje się strona w danym momencie.

W przypadku wywiadu indywidualnego lub grupy fokusowej (po obejrzeniu strony internetowej) porozmawiasz z asystentem badawczym. Zostaniesz poproszony o pozwolenie na nagranie tego wywiadu lub grupy fokusowej na taśmie audio, aby personel prowadzący badanie mógł zebrać wszystkie Twoje odpowiedzi. Podczas tego wywiadu lub grupy fokusowej zostaniesz zapytany o różne aspekty witryny, w tym o to, czy Ci się podoba, czy informacje są dla Ciebie przydatne oraz czy witryna jest łatwa do zrozumienia i użytkowania. Zostaniesz również zapytany o sposoby ulepszenia lub zmiany strony internetowej, aby lepiej służyła nastolatkom i młodym dorosłym pacjentom z FAP. Ukończenie tego wywiadu lub grupy fokusowej zajmie około 15-30 minut.

W przypadku kwestionariusza niektórzy uczestnicy (ci, którzy przeglądają późniejsze wersje witryny) zostaną również poproszeni o wypełnienie kwestionariusza analizy i pomiarów witryny (WAMMI). WAMMI to kwestionariusz, który zmierzy, czy strona internetowa jest atrakcyjna i łatwa w użyciu dla nastolatków i młodych dorosłych pacjentów z FAP. Przykładowe pytania na WAMMI będą dotyczyły tego, czy możesz szybko znaleźć to, czego szukasz na stronie internetowej i czy wszystko na tej stronie jest łatwe do zrozumienia. Będziesz mógł odpowiedzieć na pytania na 5-stopniowej skali od „Zdecydowanie się zgadzam” do „Zdecydowanie się nie zgadzam”. Wypełnienie ankiety zajmie około 5-10 minut.

Po zakończeniu przeglądania strony internetowej i wypełnieniu wywiadu (i/lub kwestionariusza), będziesz mieć możliwość porozmawiania z doradcą genetycznym, jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące FAP.

Długość studiów:

Całkowity czas spędzony na tym badaniu będzie wynosił od około 45 minut do 2 godzin. Twój udział w tym badaniu zakończy się po zakończeniu przeglądania strony internetowej i wypełnieniu wywiadu i/lub kwestionariusza.

To jest badanie eksperymentalne. W badaniu weźmie udział do 55 pacjentów. Wszyscy zostaną zapisani do MD Anderson.