Multimedieintervention hos patienter med familiær adenomatøs polypose (FAP)

Studiedeltagelse:

Hvis du accepterer at deltage i denne undersøgelse, vil du se hjemmesiden, deltage i et en-til-en-interview eller en lille gruppediskussion (en fokusgruppe) og et eller flere spørgeskemaer. Du kan komme til M. D. Anderson for at deltage i denne undersøgelse, som kan finde sted under dit rutinemæssige lægebesøg, hvis dette er muligt. Hvis du er tilmeldt et register uden for M. D. Anderson, eller hvis du ikke ønsker at komme til M. D. Anderson, får du adgang til hjemmesiden over internettet.

Du vil blive bedt om at udfylde et kort videns- og livskvalitetsspørgeskema, som vil tage 10-15 minutter at udfylde. For hjemmesiden vil du blive bedt om at se (hele eller dele) af en tidlig version. Hjemmesiden er designet til at tilbyde information og støtte til unge og unge voksne med FAP. Det vil tage omkring 30-60 minutter at se hjemmesiden, afhængigt af hvilket udviklingstrin hjemmesiden befinder sig i på det tidspunkt.

Til en-til-en-interviewet eller fokusgruppen (efter at have set hjemmesiden), vil du tale med en forskningsassistent. Du vil blive bedt om din tilladelse til at optage dette interview eller denne fokusgruppe på et lydbånd, så undersøgelsespersonalet kan indsamle alle dine svar. I løbet af dette interview eller fokusgruppe vil du blive spurgt om forskellige aspekter af hjemmesiden, herunder om du kan lide den, om informationen er nyttig for dig, og om hjemmesiden er let at forstå og bruge. Du vil også blive spurgt om, hvordan du mener, at hjemmesiden kan forbedres eller ændres for bedre at kunne betjene teenagere og unge voksne patienter med FAP. Dette interview eller fokusgruppe vil tage omkring 15-30 minutter at gennemføre.

Til spørgeskemaet vil nogle deltagere (dem, der ser senere versioner af hjemmesiden) også blive bedt om at udfylde Website Analysis and Measurement Inventory (WAMMI). WAMMI er et spørgeskema, der vil måle, om hjemmesiden er tiltalende og nem at bruge for unge og unge voksne patienter med FAP. Eksempler på spørgsmål på WAMMI vil handle om, hvorvidt du hurtigt kan finde det, du ønsker på hjemmesiden, og om alt på denne hjemmeside er let at forstå. Du vil være i stand til at besvare spørgsmålene på en 5-trins skala fra "Helt enig" til "Helt uenig." Spørgeskemaet vil tage omkring 5-10 minutter at udfylde.

Når du er færdig med at se hjemmesiden og afsluttet interviewet (og/eller spørgeskemaet), vil du få mulighed for at tale med en genetisk rådgiver, hvis du har spørgsmål om FAP.

Studielængde:

Din samlede tid på denne undersøgelse vil variere fra omkring 45 minutter til 2 timer. Din deltagelse i denne undersøgelse afsluttes, når du er færdig med at se hjemmesiden og har gennemført interviewet og/eller spørgeskemaet.

Dette er en undersøgelse. Op til 55 patienter vil deltage i denne undersøgelse. Alle vil blive indskrevet hos MD Anderson.