家族性腺腫性ポリポーシス（FAP）患者におけるマルチメディア介入

研究への参加:

この研究への参加に同意する場合は、ウェブサイトを表示し、1 対 1 のインタビューまたは少人数のグループ ディスカッション (フォーカス グループ) に参加し、1 つまたは複数のアンケートに回答します。 可能であれば、M. D. アンダーソンに来て、この研究に参加することができます。これは、可能であれば、定期的な医師の診察中に行われる可能性があります。 M. D. アンダーソン以外のレジストリに登録している場合、または M. D. アンダーソンに来ることを望まない場合は、インターネット経由で Web サイトにアクセスします。

10 ～ 15 分で完了する簡単な知識と生活の質に関するアンケートに記入するよう求められます。 Web サイトについては、初期バージョン (すべてまたは一部) を表示するように求められます。 この Web サイトは、FAP を患う青年および若年成人向けの情報とサポートを提供するように設計されています。 Web サイトの閲覧には、その時点での Web サイトの開発段階に応じて、約 30 ～ 60 分かかります。

1 対 1 のインタビューまたはフォーカス グループ (Web サイトを閲覧した後) の場合は、リサーチ アシスタントと話します。 スタディ スタッフがすべての回答を収集できるように、このインタビューまたはフォーカス グループをオーディオテープに録音する許可を求められます。 このインタビューまたはフォーカス グループでは、ウェブサイトが気に入ったかどうか、情報が役に立つかどうか、ウェブサイトが理解しやすく使いやすいかどうかなど、ウェブサイトのさまざまな側面について質問されます。 また、青少年や若年成人の FAP 患者により良いサービスを提供するために、ウェブサイトを改善または変更する方法についても尋ねられます。 このインタビューまたはフォーカス グループは、完了するまでに約 15 ～ 30 分かかります。

アンケートでは、一部の参加者 (ウェブサイトの新しいバージョンを表示した人) には、ウェブサイトの分析と測定のインベントリ (WAMMI) への記入も求められます。 WAMMI は、Web サイトが魅力的で、FAP の青年および若年成人患者にとって使いやすいかどうかを測定するアンケートです。 WAMMIに関する質問の例は、Webサイトで欲しいものがすぐに見つかるかどうか、このWebサイトのすべてが理解しやすいかどうかです。 「まったくそう思う」から「まったくそう思わない」までの 5 段階で質問に答えることができます。 アンケートの所要時間は約 5 ～ 10 分です。

ウェブサイトの閲覧を終了し、インタビュー (および/またはアンケート) を完了した後、FAP について質問がある場合は、遺伝カウンセラーと話すオプションが与えられます。

学習期間:

この調査の合計時間は、約 45 分から 2 時間です。 ウェブサイトを閲覧し、インタビューやアンケートに回答した時点で、この調査への参加は終了となります。

これは調査研究です。 最大55人の患者がこの研究に参加します。 全員が MD アンダーソンに入学します。