Multimedia-interventie bij patiënten met familiale adenomateuze polyposis (FAP)

Studie Deelname:

Als u ermee instemt deel te nemen aan dit onderzoek, bezoekt u de website, neemt u deel aan een een-op-een-interview of een gesprek in een kleine groep (een focusgroep) en een of meer vragenlijsten. U kunt naar M. D. Anderson komen om deel te nemen aan deze studie, die kan plaatsvinden tijdens uw routine doktersbezoek, indien dit mogelijk is. Als u bent ingeschreven in een register buiten M. D. Anderson, of als u niet naar M. D. Anderson wilt komen, krijgt u toegang tot de website via internet.

U wordt gevraagd een korte vragenlijst over kennis en kwaliteit van leven in te vullen die 10-15 minuten in beslag zal nemen. Voor de website wordt u gevraagd een vroege versie (geheel of gedeeltelijk) te bekijken. De website is ontworpen om informatie en ondersteuning te bieden aan adolescenten en jongvolwassenen met FAP. Het bekijken van de website duurt ongeveer 30-60 minuten, afhankelijk van in welke ontwikkelingsfase de website zich op dat moment bevindt.

Voor het één-op-één interview of de focusgroep (na het bekijken van de website) spreek je met een onderzoeksassistent. U wordt om uw toestemming gevraagd om dit interview of deze focusgroep op een geluidsband op te nemen, zodat de onderzoeksmedewerkers al uw antwoorden kunnen verzamelen. Tijdens dit interview of deze focusgroep wordt u gevraagd naar verschillende aspecten van de website, bijvoorbeeld of u deze leuk vindt, of de informatie nuttig voor u is en of de website gemakkelijk te begrijpen en te gebruiken is. U wordt ook gevraagd naar manieren waarop u denkt dat de website kan worden verbeterd of gewijzigd om adolescenten en jongvolwassen patiënten met FAP beter van dienst te zijn. Dit interview of deze focusgroep zal ongeveer 15-30 minuten in beslag nemen.

Voor de vragenlijst zullen sommige deelnemers (degenen die latere versies van de website bekijken) ook worden gevraagd om de Website Analysis and Measurement Inventory (WAMMI) in te vullen. De WAMMI is een vragenlijst die meet of de website aantrekkelijk en gebruiksvriendelijk is voor adolescenten en jongvolwassen patiënten met FAP. Voorbeelden van vragen op de WAMMI gaan over of je snel kunt vinden wat je zoekt op de website en of alles op deze website makkelijk te begrijpen is. U kunt de vragen beantwoorden op een 5-puntsschaal van "Helemaal mee eens" tot "Helemaal mee oneens". Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 5-10 minuten.

Nadat u de website heeft bekeken en het interview (en/of de vragenlijst) heeft ingevuld, krijgt u de mogelijkheid om met een genetisch adviseur te spreken als u vragen heeft over FAP.

Duur van de studie:

Uw totale tijd voor dit onderzoek varieert van ongeveer 45 minuten tot 2 uur. Uw deelname aan dit onderzoek is voorbij zodra u klaar bent met het bekijken van de website en het invullen van het interview en/of de vragenlijst.

Dit is een onderzoekend onderzoek. Aan dit onderzoek zullen maximaal 55 patiënten deelnemen. Allen zullen worden ingeschreven bij MD Anderson.