Intervention multimédia chez les patients atteints de polypose adénomateuse familiale (PAF)

Participation à l'étude :

Si vous acceptez de participer à cette étude, vous consulterez le site Web, participerez à une entrevue individuelle ou à une discussion en petit groupe (un groupe de discussion) et à un ou plusieurs questionnaires. Vous pouvez venir chez M. D. Anderson pour participer à cette étude, qui peut avoir lieu lors de votre visite de routine chez le médecin, si cela est possible. Si vous êtes inscrit dans un registre en dehors de M. D. Anderson, ou si vous ne souhaitez pas venir à M. D. Anderson, vous accéderez au site Web sur Internet.

Il vous sera demandé de remplir un bref questionnaire sur les connaissances et la qualité de vie qui prendra 10 à 15 minutes à remplir. Pour le site Web, il vous sera demandé de visualiser (tout ou partie) d'une première version. Le site Web est conçu pour offrir des informations et un soutien aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de PAF. La consultation du site Web prendra environ 30 à 60 minutes, selon le stade de développement du site Web à ce moment-là.

Pour l'entrevue individuelle ou le groupe de discussion (après avoir consulté le site Web), vous parlerez avec un assistant de recherche. On vous demandera la permission d'enregistrer cette entrevue ou ce groupe de discussion sur une bande audio afin que le personnel de l'étude puisse recueillir toutes vos réponses. Au cours de cet entretien ou groupe de discussion, vous serez interrogé sur différents aspects du site Web, notamment si vous l'aimez, si l'information vous est utile et si le site Web est facile à comprendre et à utiliser. Vous serez également interrogé sur les façons dont vous pensez que le site Web peut être amélioré ou modifié pour mieux servir les adolescents et les jeunes adultes atteints de PAF. Cet entretien ou groupe de discussion prendra environ 15 à 30 minutes.

Pour le questionnaire, certains participants (ceux qui consultent les versions ultérieures du site Web) seront également invités à remplir l'inventaire d'analyse et de mesure du site Web (WAMMI). Le WAMMI est un questionnaire qui mesurera si le site Web est attrayant et facile à utiliser pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de PAF. Des exemples de questions sur le WAMMI seront de savoir si vous pouvez trouver rapidement ce que vous voulez sur le site Web et si tout sur ce site Web est facile à comprendre. Vous serez en mesure de répondre aux questions sur une échelle de 5 points allant de « Tout à fait d'accord » à « Tout à fait en désaccord ». Le questionnaire prendra environ 5 à 10 minutes à remplir.

Après avoir consulté le site Web et rempli l'entretien (et/ou le questionnaire), vous aurez la possibilité de parler à un conseiller en génétique si vous avez des questions sur la FAP.

Durée de l'étude :

Votre temps total sur cette étude variera d'environ 45 minutes à 2 heures. Votre participation à cette étude prendra fin une fois que vous aurez terminé de consulter le site Web et rempli l'entrevue et/ou le questionnaire.

Il s'agit d'une étude expérimentale. Jusqu'à 55 patients participeront à cette étude. Tous seront inscrits au MD Anderson.