Intervención Multimedia en Pacientes con Poliposis Adenomatosa Familiar (PAF)

Participación en el estudio:

Si acepta participar en este estudio, verá el sitio web, participará en una entrevista individual o una discusión en un grupo pequeño (un grupo focal) y uno o más cuestionarios. Puede venir al M. D. Anderson para participar en este estudio, que puede llevarse a cabo durante su visita médica de rutina, si es posible. Si está inscrito en un registro fuera del M. D. Anderson, o si no desea venir al M. D. Anderson, accederá al sitio web a través de Internet.

Se le pedirá que complete un breve cuestionario de conocimiento y calidad de vida que le llevará entre 10 y 15 minutos completar. Para el sitio web, se le pedirá que vea (total o parcialmente) una versión anterior. El sitio web está diseñado para ofrecer información y apoyo a adolescentes y adultos jóvenes con FAP. La visualización del sitio web llevará entre 30 y 60 minutos, según la etapa de desarrollo en la que se encuentre el sitio web en ese momento.

Para la entrevista individual o el grupo de enfoque (después de ver el sitio web), hablará con un asistente de investigación. Se le pedirá su permiso para grabar esta entrevista o grupo de enfoque en una cinta de audio para que el personal del estudio pueda recopilar todas sus respuestas. Durante esta entrevista o grupo de enfoque, se le preguntará sobre diferentes aspectos del sitio web, incluso si le gusta, si la información es útil para usted y si el sitio web es fácil de entender y usar. También se le preguntará sobre las formas en que cree que se puede mejorar o cambiar el sitio web para servir mejor a los pacientes adolescentes y adultos jóvenes con FAP. Completar esta entrevista o grupo de enfoque tomará entre 15 y 30 minutos.

Para el cuestionario, a algunos participantes (aquellos que ven versiones posteriores del sitio web) también se les pedirá que completen el Inventario de análisis y medición del sitio web (WAMMI). El WAMMI es un cuestionario que medirá si el sitio web es atractivo y fácil de usar para pacientes adolescentes y adultos jóvenes con PAF. Los ejemplos de preguntas en WAMMI serán sobre si puede encontrar rápidamente lo que desea en el sitio web y si todo en este sitio web es fácil de entender. Podrá responder las preguntas en una escala de 5 puntos desde "Muy de acuerdo" hasta "Muy en desacuerdo". Completar el cuestionario le llevará entre 5 y 10 minutos.

Una vez que haya terminado de ver el sitio web y haya completado la entrevista (y/o el cuestionario), se le dará la opción de hablar con un asesor genético si tiene alguna pregunta sobre la FAP.

Duración de los estudios:

Su tiempo total en este estudio oscilará entre 45 minutos y 2 horas. Su participación en este estudio terminará una vez que haya terminado de ver el sitio web y haya completado la entrevista y/o el cuestionario.

Este es un estudio de investigación. En este estudio participarán hasta 55 pacientes. Todos estarán inscritos en MD Anderson.