Multimediální intervence u pacientů s familiární adenomatózní polypózou (FAP)

Účast na studiu:

Pokud souhlasíte s účastí v této studii, prohlédnete si webovou stránku, zúčastníte se individuálního rozhovoru nebo diskuze v malé skupině (cílové skupiny) a jednoho nebo více dotazníků. Pokud je to možné, můžete přijít k MD Andersonovi a zúčastnit se této studie, která se může uskutečnit během vaší běžné návštěvy lékaře. Pokud jste zapsáni v registru mimo M. D. Anderson, nebo pokud si nepřejete přijít na M. D. Anderson, budete na webovou stránku přistupovat přes internet.

Budete požádáni o vyplnění krátkého dotazníku o znalostech a kvalitě života, jehož vyplnění zabere 10–15 minut. U webové stránky budete požádáni o zobrazení (celé nebo části) dřívější verze. Webová stránka je navržena tak, aby nabízela informace a podporu dospívajícím a mladým dospělým s FAP. Prohlížení webu zabere cca 30-60 minut v závislosti na tom, v jaké fázi vývoje se web právě nachází.

U individuálního rozhovoru nebo fokusní skupiny (po zhlédnutí webové stránky) budete mluvit s výzkumným asistentem. Budete požádáni o vaše svolení nahrát tento rozhovor nebo cílovou skupinu na audiokazetu, aby pracovníci studie mohli shromáždit všechny vaše odpovědi. Během tohoto rozhovoru nebo cílové skupiny budete dotázáni na různé aspekty webové stránky, včetně toho, zda se vám líbí, zda jsou pro vás informace užitečné a zda je webová stránka snadno pochopitelná a použitelná. Budete také dotázáni na způsoby, jak si myslíte, že lze web zlepšit nebo změnit, aby lépe sloužil dospívajícím a mladým dospělým pacientům s FAP. Dokončení tohoto rozhovoru nebo ohniskové skupiny zabere přibližně 15–30 minut.

U dotazníku budou někteří účastníci (ti, kteří si prohlížejí pozdější verze webu) také požádáni, aby vyplnili analýzu a inventář měření webu (WAMMI). WAMMI je dotazník, který bude měřit, zda je webová stránka přitažlivá a snadno použitelná pro dospívající a mladé dospělé pacienty s FAP. Příklady otázek na WAMMI se budou týkat toho, zda na webu můžete rychle najít to, co chcete, a zda je vše na tomto webu srozumitelné. Budete moci odpovídat na otázky na 5bodové škále od „Rozhodně souhlasím“ po „Rozhodně nesouhlasím“. Vyplnění dotazníku zabere asi 5-10 minut.

Poté, co dokončíte prohlížení webových stránek a dokončíte rozhovor (a/nebo dotazník), budete mít možnost promluvit si s genetickým poradcem, pokud máte nějaké dotazy ohledně FAP.

Délka studia:

Váš celkový čas na této studii se bude pohybovat od přibližně 45 minut do 2 hodin. Vaše účast v této studii bude ukončena, jakmile dokončíte prohlížení webových stránek a vyplníte rozhovor a/nebo dotazník.

Toto je výzkumná studie. Této studie se zúčastní až 55 pacientů. Všichni budou zapsáni na MD Anderson.