镰状细胞病患儿家长教育计划

SCD 是一种遗传性血液病，由异常类型的血红蛋白引起，血红蛋白是红细胞中将氧气输送到组织的蛋白质。 症状包括贫血、感染、器官损伤和剧烈疼痛，称为“镰状细胞危象”。 患有 SCD 的儿童也有发生各种中枢神经系统并发症的风险，包括各种类型的中风和流向大脑的血流量增加。 这些情况会影响神经心理表现和学业成就。 在患有 SCD 的儿童中，中枢神经系统并发症、行为问题、家庭环境压力源和疼痛症状之间也可能存在关联。 例如，与没有 SCD 的儿童相比，患有 SCD 相关 CNS 并发症的儿童出现行为问题的风险更高。 反过来，行为问题与高水平的家庭冲突有关，并且可能成为应对 SCD 的家庭的重要压力源。 这种压力会增加孩子处理 SCD 症状的难度，尤其是疼痛。 本研究将评估针对 SCD 儿童家长的教育支持计划，每年进行一次或四次，以评估该计划对儿童学业成绩的影响。 此外，研究人员还将评估该项目对行为困难、疼痛频率和家庭环境的影响。

本研究将招募患有 HbSS（镰状细胞性贫血）或 HbSb-thal（血红蛋白 S β 地中海贫血）SCD 的儿童。 参与者的父母或照顾者将被随机分配参加教育支持计划会议，每年一次或每年四次，为期 2 年。 与家长/看护人的教育会议将持续 45 分钟，将涵盖以下四个主要领域：

1. 提供有关 SCD 儿童常见学习问题的教育
2. 提供有关学校系统中的特殊教育服务以及家长如何为他/她的孩子获得学业支持的信息
3. 提供有关如何帮助孩子更好地管理家庭作业的信息
4. 评估孩子目前的疼痛程度以及疼痛如何影响上学

将有三个评估时间点。 在基线和第 3 年，儿童将接受神经发育评估，包括学业成绩测试。 父母和孩子将完成有关情绪和行为功能、压力水平和家庭功能的问卷调查。 在第 2 年，孩子们将完成学业成绩测试，家长和孩子的问卷调查将重复进行。