Programa Educacional para Pais de Crianças com Doença Falciforme

A SCD é uma doença hereditária do sangue causada por um tipo anormal de hemoglobina - a proteína dos glóbulos vermelhos que transporta oxigênio para os tecidos. Os sintomas incluem anemia, infecções, danos a órgãos e episódios intensos de dor, chamados de "crises falciformes". As crianças com anemia falciforme também correm o risco de uma variedade de complicações do SNC, incluindo vários tipos de acidente vascular cerebral e aumento do fluxo sanguíneo para o cérebro. Essas condições afetam o desempenho neuropsicológico e o desempenho acadêmico. Em crianças com DF, também pode haver uma relação entre complicações do SNC, problemas comportamentais, estressores do ambiente familiar e sintomas de dor. Por exemplo, crianças com complicações do SNC relacionadas à DF têm maior risco de desenvolver problemas comportamentais do que crianças sem DF. Por sua vez, os problemas comportamentais estão associados a altos níveis de conflito familiar e podem ser um estressor significativo para as famílias que lidam com a DF. Esse tipo de estresse pode levar a uma maior dificuldade em lidar com os sintomas da SCD, principalmente a dor, para a criança. Este estudo avaliará um programa de apoio educacional para pais de crianças com DF, realizado uma ou quatro vezes por ano, em termos do efeito do programa no desempenho acadêmico das crianças. Além disso, os pesquisadores do estudo também avaliarão o efeito do programa nas dificuldades comportamentais, na frequência da dor e no ambiente familiar.

Este estudo irá inscrever crianças com HbSS (anemia falciforme) ou HbSb-thal (hemoglobina S beta talassemia) SCD. Os pais ou cuidadores dos participantes serão designados aleatoriamente para participar das reuniões do programa de apoio educacional uma vez por ano ou quatro vezes por ano durante 2 anos. As reuniões educativas com os pais/responsáveis ​​terão 45 minutos de duração e abrangerão as quatro áreas principais a seguir:

1. Fornecer educação sobre os problemas de aprendizagem frequentemente vistos em crianças com SCD
2. Fornecer informações sobre serviços de educação especial no sistema escolar e como os pais podem obter apoio acadêmico para seu filho
3. Forneça informações sobre como ajudar a criança a administrar melhor os deveres de casa
4. Avalie o nível atual de dor da criança e como a dor pode afetar a frequência escolar

Haverá três momentos de avaliação. Na linha de base e no terceiro ano, as crianças passarão por uma avaliação de neurodesenvolvimento, incluindo testes de desempenho acadêmico. O pai e a criança preencherão questionários sobre funcionamento emocional e comportamental, níveis de estresse e funcionamento familiar. No 2º ano, as crianças completarão testes de desempenho acadêmico e os questionários para pais e filhos serão repetidos.