鎌状赤血球症の子供のための親教育プログラム

SCD は、組織に酸素を運ぶ赤血球内のタンパク質であるヘモグロビンの異常なタイプによって引き起こされる遺伝性の血液疾患です。 症状には、貧血、感染症、臓器損傷、および「鎌状赤血球症」と呼ばれる激しい痛みのエピソードが含まれます。 SCD の小児は、さまざまな種類の脳卒中や脳への血流の増加など、さまざまな CNS 合併症のリスクにもさらされています。 これらの状態は、神経心理学的パフォーマンスと学業成績に影響を与えます。 SCD の小児では、CNS の合併症、行動上の問題、家庭環境のストレス要因、および痛みの症状との間に関係がある可能性もあります。 たとえば、SCD 関連の中枢神経系合併症のある子供は、SCD を持たない子供よりも行動上の問題を発症するリスクが高くなります。 さらに、問題行動は高レベルの家族間の対立と関連しており、SCD に対処している家族にとって重大なストレス要因となる可能性があります。 この種のストレスは、子どもにとって SCD の症状、特に痛みに対処する際の困難を増大させる可能性があります。 本研究では、SCDを持つ子どもの親を対象に年1回または年4回実施される教育支援プログラムを、子どもの学力への影響という観点から評価する。 さらに、研究者は、行動上の困難、痛みの頻度、家族環境に対するプログラムの効果も評価します。

この研究には、HbSS (鎌状赤血球貧血) または HbSb-thal (ヘモグロビン S ベータサラセミア) SCD の小児が登録されます。 参加者の保護者または介護者は、年に 1 回または年に 4 回、2 年間の教育支援プログラム会議に出席するようランダムに割り当てられます。 保護者との教育面談は 45 分間で、次の 4 つの主要分野がカバーされます。

1. SCD の子供によく見られる学習上の問題に関する教育を提供する
2. 学校制度における特殊教育サービスと、親が子供の学習支援を得る方法に関する情報を提供する
3. 子どもが宿題をうまく管理できるよう支援する方法についての情報を提供する
4. 子供の現在の痛みのレベルと、痛みが学校への出席にどのような影響を与えるかを評価します。

評価時点は 3 つあります。 ベースラインと 3 年目に、子供たちは学力テストを含む神経発達評価を受けます。 親子は、感情的および行動的機能、ストレスレベル、家族機能に関するアンケートに回答します。 ２年生になると学力検査があり、親子でのアンケートが繰り返されます。