Szülői oktatási program sarlósejtes betegségben szenvedő gyermekek számára

Az SCD egy öröklött vérbetegség, amelyet a hemoglobin rendellenes típusa okoz – a vörösvértestekben lévő fehérje, amely oxigént szállít a szövetekbe. A tünetek közé tartozik a vérszegénység, fertőzések, szervkárosodások és intenzív fájdalomepizódok, amelyeket "sarlósejtes válságnak" neveznek. Az SCD-ben szenvedő gyermekek számos központi idegrendszeri szövődmény kockázatának vannak kitéve, beleértve a különböző típusú stroke-okat és a fokozott agyi véráramlást. Ezek a feltételek befolyásolják a neuropszichológiai teljesítményt és a tanulmányi eredményeket. SCD-ben szenvedő gyermekeknél összefüggés lehet a központi idegrendszeri szövődmények, a viselkedési problémák, a családi környezet stresszorai és a fájdalom tünetei között is. Például az SCD-vel összefüggő központi idegrendszeri szövődményekben szenvedő gyermekeknél nagyobb a viselkedési problémák kialakulásának kockázata, mint az SCD-vel nem rendelkező gyermekeknél. A viselkedési problémák viszont nagymértékű családi konfliktushoz kapcsolódnak, és jelentős stresszt jelenthetnek az SCD-vel küzdő családok számára. Ez a fajta stressz azután megnehezítheti az SCD-tünetek, különösen a fájdalom kezelését a gyermek számára. Ez a tanulmány értékelni fogja az SCD-s gyermekek szüleinek szóló oktatási támogatási programot, amelyet évente egyszer vagy négyszer hajtanak végre, a programnak a gyermekek tanulmányi eredményére gyakorolt ​​hatása szempontjából. Ezenkívül a kutatók értékelni fogják a program viselkedési nehézségekre, a fájdalom gyakoriságára és a családi környezetre gyakorolt ​​hatását is.

Ebben a vizsgálatban HbSS (sarlósejtes vérszegénység) vagy HbSb-thal (hemoglobin S béta-talaszémia) SCD-ben szenvedő gyermekeket vonnak be. A résztvevők szüleit vagy gondozóit véletlenszerűen választják ki, hogy részt vegyenek az oktatási támogatási program értekezletein évente egyszer vagy évente négyszer 2 éven keresztül. A szülővel/gondozóval folytatott oktatási megbeszélések 45 percesek lesznek, és a következő négy fő területet fedik le:

1. Oktatást nyújtani az SCD-s gyerekeknél gyakran tapasztalt tanulási problémákról
2. Tájékoztatást nyújtson az iskolarendszerben nyújtott speciális oktatási szolgáltatásokról és arról, hogy a szülő hogyan kaphat tanulmányi támogatást gyermeke számára
3. Adjon tájékoztatást arról, hogyan segítheti a gyermeket a házi feladat jobb kezelésében
4. Értékelje a gyermek jelenlegi fájdalomszintjét és azt, hogy a fájdalom hogyan befolyásolhatja az iskolalátogatást

Három értékelési időpont lesz. Az alaphelyzetben és a 3. évben a gyermekek idegrendszeri fejlődési értékelésen esnek át, beleértve a tanulmányi teljesítményteszteket is. A szülő és a gyermek kérdőíveket töltenek ki az érzelmi és viselkedési működésről, a stressz szintjéről és a család működéséről. A 2. évfolyamon a gyerekek tanulmányi teljesítményteszteket töltenek ki, és megismétlik a szülő és a gyermek kérdőíveit.