Forældreuddannelsesprogram for børn med seglcellesygdom

SCD er en arvelig blodsygdom, der er forårsaget af en unormal type hæmoglobin - proteinet i røde blodlegemer, der transporterer ilt til væv. Symptomerne omfatter anæmi, infektioner, organskader og intense episoder af smerte, som kaldes "seglcellekriser". Børn med SCD er også i risiko for en række CNS-komplikationer, herunder forskellige typer slagtilfælde og øget blodgennemstrømning til hjernen. Disse tilstande påvirker neuropsykologisk præstation og akademisk præstation. Hos børn med SCD kan der også være en sammenhæng mellem CNS-komplikationer, adfærdsproblemer, stressfaktorer i familiemiljøet og smertesymptomer. For eksempel har børn med SCD-relaterede CNS-komplikationer en højere risiko for at udvikle adfærdsproblemer end børn uden SCD. Til gengæld er adfærdsproblemer forbundet med høje niveauer af familiekonflikt og kan være en væsentlig stressfaktor for familier, der håndterer SCD. Denne form for stress kan derefter føre til øgede vanskeligheder med at håndtere SCD-symptomer, især smerter, for barnet. Denne undersøgelse vil evaluere et pædagogisk støtteprogram for forældre til børn med SCD, der gennemføres enten en gang om året eller fire gange om året, med hensyn til programmets effekt på børns akademiske præstationer. Derudover vil undersøgelsesforskere også evaluere programmets effekt på adfærdsvanskeligheder, smertefrekvens og familiemiljøet.

Denne undersøgelse vil inkludere børn med HbSS (seglcelleanæmi) eller HbSb-thal (hæmoglobin S beta-thalassæmi) SCD. Forældre eller pårørende til deltagere vil blive tilfældigt tildelt til at deltage i møderne i det pædagogiske støtteprogram enten en gang om året eller fire gange om året i 2 år. De pædagogiske møder med forælderen/plejeren vil vare 45 minutter og vil dække følgende fire hovedområder:

1. Giv undervisning i de læringsproblemer, der ofte ses hos børn med SCD
2. Give oplysninger om specialundervisningstilbud i skolesystemet, og hvordan forælderen kan få faglig støtte til sit barn
3. Giv oplysninger om, hvordan man kan hjælpe barnet til bedre at håndtere lektier
4. Evaluer barnets aktuelle smerteniveau, og hvordan smerte kan påvirke skolegang

Der vil være tre evalueringstidspunkter. Ved baseline og år 3 vil børn gennemgå en neuroudviklingsmæssig evaluering, herunder akademiske præstationstests. Forælderen og barnet vil udfylde spørgeskemaer om følelsesmæssig og adfærdsmæssig funktion, stressniveauer og familiefunktion. På år 2 vil børnene gennemføre akademiske præstationstest, og spørgeskemaerne til forældre og barn vil blive gentaget.