Föräldrautbildningsprogram för barn med sicklecellssjukdom

SCD är en ärftlig blodsjukdom som orsakas av en onormal typ av hemoglobin - proteinet i röda blodkroppar som transporterar syre till vävnader. Symtom inkluderar anemi, infektioner, organskador och intensiva episoder av smärta, som kallas "sicklecell-kriser". Barn med SCD löper också risk för en mängd olika CNS-komplikationer, inklusive olika typer av stroke och ökat blodflöde till hjärnan. Dessa tillstånd påverkar neuropsykologisk prestation och akademisk prestation. Hos barn med SCD kan det också finnas ett samband mellan CNS-komplikationer, beteendeproblem, stressfaktorer i familjemiljön och smärtsymtom. Till exempel har barn med SCD-relaterade CNS-komplikationer en högre risk att utveckla beteendeproblem än barn utan SCD. I sin tur är beteendeproblem förknippade med höga nivåer av familjekonflikter och kan vara en betydande stressfaktor för familjer som klarar av SCD. Denna typ av stress kan sedan leda till ökade svårigheter att hantera SCD-symtom, särskilt smärta, för barnet. Denna studie kommer att utvärdera ett pedagogiskt stödprogram för föräldrar till barn med SCD, som genomförs antingen en gång om året eller fyra gånger om året, vad gäller programmets effekt på barns akademiska prestationer. Dessutom kommer studieforskare också att utvärdera programmets effekt på beteendesvårigheter, smärtfrekvens och familjemiljön.

Denna studie kommer att registrera barn med HbSS (sicklecellanemi) eller HbSb-thal (hemoglobin S beta-thalassemi) SCD. Föräldrar eller vårdgivare till deltagare kommer slumpmässigt att delta i utbildningsstödprogrammets möten antingen en gång om året eller fyra gånger om året i två år. Utbildningsmötena med föräldern/vårdgivaren kommer att vara 45 minuter långa och kommer att täcka följande fyra huvudområden:

1. Ge utbildning om inlärningsproblem som ofta ses hos barn med SCD
2. Ge information om specialpedagogiska tjänster i skolväsendet och hur föräldern kan få akademiskt stöd till sitt barn
3. Ge information om hur man kan hjälpa barnet att bättre hantera läxor
4. Utvärdera barnets nuvarande smärtnivå och hur smärta kan påverka skolgången

Det kommer att finnas tre tidpunkter för utvärdering. Vid baslinjen och år 3 kommer barn att genomgå en neuroutvecklingsutvärdering, inklusive akademiska prestationstest. Föräldern och barnet kommer att fylla i frågeformulär om emotionell och beteendemässig funktion, stressnivåer och familjefunktioner. Vid årskurs 2 kommer barnen att genomföra akademiska prestationstest, och frågeformulären för föräldern och barnet kommer att upprepas.