Rodičovský vzdělávací program pro děti se srpkovitou anémií

SCD je dědičné onemocnění krve, které je způsobeno abnormálním typem hemoglobinu – proteinu v červených krvinkách, který přenáší kyslík do tkání. Příznaky zahrnují anémii, infekce, poškození orgánů a intenzivní epizody bolesti, které se nazývají „krize srpkovitých buněk“. Děti s SCD jsou také ohroženy řadou komplikací CNS, včetně různých typů mrtvice a zvýšeného průtoku krve do mozku. Tyto stavy ovlivňují neuropsychologický výkon a studijní výsledky. U dětí s SCD může také existovat vztah mezi komplikacemi CNS, problémy s chováním, stresory z rodinného prostředí a symptomy bolesti. Například děti s komplikacemi CNS souvisejícími s SCD mají vyšší riziko rozvoje problémů s chováním než děti bez SCD. Problémy s chováním jsou zase spojeny s vysokou mírou rodinných konfliktů a mohou být významným stresorem pro rodiny vyrovnávající se s SCD. Tento druh stresu pak může vést ke zvýšeným obtížím při řešení symptomů SCD, zejména bolesti, pro dítě. Tato studie bude hodnotit vzdělávací podpůrný program pro rodiče dětí s SCD, který se provádí buď jednou ročně nebo čtyřikrát ročně, z hlediska vlivu programu na studijní výsledky dětí. Kromě toho výzkumníci studie také vyhodnotí účinek programu na problémy s chováním, frekvenci bolesti a rodinné prostředí.

Do této studie budou zařazeny děti s HbSS (srpkovitá anémie) nebo HbSb-thal (hemoglobin S beta thalasémie) SCD. Rodiče nebo pečovatelé účastníků budou náhodně přiděleni k účasti na setkáních programu podpory vzdělávání buď jednou ročně, nebo čtyřikrát ročně po dobu 2 let. Vzdělávací setkání s rodičem/pečovatelem bude trvat 45 minut a bude se týkat následujících čtyř hlavních oblastí:

1. Poskytněte vzdělání týkající se problémů s učením, které se často vyskytují u dětí s SCD
2. Poskytnout informace o speciálních vzdělávacích službách ve školském systému a o tom, jak může rodič získat akademickou podporu pro své dítě
3. Poskytněte informace o tom, jak pomoci dítěti lépe zvládat domácí úkoly
4. Zhodnoťte momentální míru bolesti dítěte a jak bolest může ovlivnit školní docházku

Budou tři časové body hodnocení. Na začátku a ve 3. roce děti podstoupí neurovývojové hodnocení, včetně testů akademických úspěchů. Rodič a dítě vyplní dotazníky týkající se emočního a behaviorálního fungování, úrovně stresu a fungování rodiny. Ve 2. ročníku děti vyplní testy studijních výsledků a dotazníky pro rodiče a dítě se budou opakovat.