Programa educativo para padres de niños con enfermedad de células falciformes

La SCD es un trastorno sanguíneo hereditario causado por un tipo anormal de hemoglobina, la proteína de los glóbulos rojos que transporta oxígeno a los tejidos. Los síntomas incluyen anemia, infecciones, daño a los órganos y episodios intensos de dolor, que se denominan "crisis de células falciformes". Los niños con SCD también corren el riesgo de sufrir una variedad de complicaciones del SNC, incluidos varios tipos de accidentes cerebrovasculares y aumento del flujo sanguíneo al cerebro. Estas condiciones afectan el rendimiento neuropsicológico y el rendimiento académico. En los niños con SCD, también puede haber una relación entre las complicaciones del SNC, los problemas de comportamiento, los factores estresantes del entorno familiar y los síntomas de dolor. Por ejemplo, los niños con complicaciones del SNC relacionadas con la SCD tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas de comportamiento que los niños sin SCD. A su vez, los problemas de comportamiento se asocian con altos niveles de conflicto familiar y pueden ser un factor estresante importante para las familias que enfrentan SCD. Este tipo de estrés puede conducir a una mayor dificultad para tratar los síntomas de SCD, particularmente el dolor, para el niño. Este estudio evaluará un programa de apoyo educativo para padres de niños con SCD, realizado una o cuatro veces al año, en términos del efecto del programa en el rendimiento académico de los niños. Además, los investigadores del estudio también evaluarán el efecto del programa sobre las dificultades de comportamiento, la frecuencia del dolor y el entorno familiar.

Este estudio inscribirá a niños con SCD HbSS (anemia de células falciformes) o HbSb-thal (hemoglobina S beta talasemia). Los padres o cuidadores de los participantes serán asignados al azar para asistir a las reuniones del programa de apoyo educativo ya sea una vez al año o cuatro veces al año durante 2 años. Las reuniones educativas con los padres/cuidadores tendrán una duración de 45 minutos y cubrirán las siguientes cuatro áreas principales:

1. Brindar educación sobre los problemas de aprendizaje que a menudo se observan en los niños con SCD
2. Brindar información sobre los servicios de educación especial en el sistema escolar y cómo los padres pueden obtener apoyo académico para su hijo.
3. Proporcionar información sobre cómo ayudar al niño a manejar mejor la tarea
4. Evaluar el nivel actual de dolor del niño y cómo el dolor puede afectar la asistencia a la escuela

Habrá tres momentos de evaluación. Al inicio y al año 3, los niños se someterán a una evaluación del desarrollo neurológico, incluidas las pruebas de rendimiento académico. El padre y el niño completarán cuestionarios sobre el funcionamiento emocional y conductual, los niveles de estrés y el funcionamiento familiar. En el año 2, los niños completarán pruebas de rendimiento académico y se repetirán los cuestionarios para los padres y el niño.