Foreldreutdanningsprogram for barn med sigdcellesykdom

SCD er en arvelig blodsykdom som er forårsaket av en unormal type hemoglobin - proteinet i røde blodceller som frakter oksygen til vev. Symptomer inkluderer anemi, infeksjoner, organskader og intense episoder med smerte, som kalles "sigdcellekriser". Barn med SCD er også utsatt for en rekke CNS-komplikasjoner, inkludert ulike typer slag og økt blodtilførsel til hjernen. Disse forholdene påvirker nevropsykologisk ytelse og akademisk prestasjon. Hos barn med SCD kan det også være en sammenheng mellom CNS-komplikasjoner, atferdsproblemer, stressfaktorer i familiemiljøet og smertesymptomer. For eksempel har barn med SCD-relaterte CNS-komplikasjoner høyere risiko for å utvikle atferdsproblemer enn barn uten SCD. I sin tur er atferdsproblemer assosiert med høye nivåer av familiekonflikt og kan være en betydelig stressfaktor for familier som takler SCD. Denne typen stress kan da føre til økte problemer med å håndtere SCD-symptomer, spesielt smerte, for barnet. Denne studien vil evaluere et pedagogisk støtteprogram for foreldre til barn med SCD, gjennomført enten en gang i året eller fire ganger i året, med tanke på programmets effekt på barns akademiske prestasjoner. I tillegg vil studieforskere også evaluere programmets effekt på atferdsvansker, smertefrekvens og familiemiljøet.

Denne studien vil registrere barn med HbSS (sigdcelleanemi) eller HbSb-thal (hemoglobin S beta-thalassemi) SCD. Foreldre eller omsorgspersoner for deltakere vil bli tilfeldig tildelt til å delta på møtene i det pedagogiske støtteprogrammet enten en gang i året eller fire ganger i året i 2 år. De pedagogiske møtene med forelder/omsorgsperson vil vare 45 minutter og vil dekke følgende fire hovedområder:

1. Gi opplæring om læringsproblemene som ofte sees hos barn med SCD
2. Gi informasjon om spesialpedagogiske tjenester i skoleverket og hvordan forelderen kan få faglig støtte til barnet sitt
3. Gi informasjon om hvordan du kan hjelpe barnet til å håndtere lekser bedre
4. Vurder barnets nåværende smertenivå og hvordan smerte kan påvirke skolegang

Det vil være tre evalueringstidspunkter. Ved baseline og år 3 vil barn gjennomgå en nevroutviklingsevaluering, inkludert akademiske prestasjonstester. Foreldrene og barnet vil fylle ut spørreskjemaer om emosjonell og atferdsmessig funksjon, stressnivå og familiefunksjon. På år 2 skal barna gjennomføre akademiske prestasjonsprøver, og spørreskjemaene til forelder og barn vil bli gjentatt.