Elternbildungsprogramm für Kinder mit Sichelzellenanämie

SCD ist eine angeborene Bluterkrankung, die durch eine abnormale Art von Hämoglobin verursacht wird – das Protein in den roten Blutkörperchen, das Sauerstoff zu den Geweben transportiert. Zu den Symptomen gehören Anämie, Infektionen, Organschäden und starke Schmerzepisoden, die als „Sichelzellenkrisen“ bezeichnet werden. Bei Kindern mit SCD besteht außerdem ein Risiko für verschiedene ZNS-Komplikationen, darunter verschiedene Arten von Schlaganfällen und eine erhöhte Durchblutung des Gehirns. Diese Erkrankungen beeinträchtigen die neuropsychologische Leistungsfähigkeit und den akademischen Erfolg. Bei Kindern mit SCD besteht möglicherweise auch ein Zusammenhang zwischen ZNS-Komplikationen, Verhaltensproblemen, Stressfaktoren im familiären Umfeld und Schmerzsymptomen. Beispielsweise haben Kinder mit SCD-bedingten ZNS-Komplikationen ein höheres Risiko, Verhaltensprobleme zu entwickeln als Kinder ohne SCD. Verhaltensprobleme sind wiederum mit einem hohen Maß an familiären Konflikten verbunden und können ein erheblicher Stressfaktor für Familien sein, die mit SCD zurechtkommen. Diese Art von Stress kann dann dazu führen, dass es für das Kind schwieriger wird, mit SCD-Symptomen, insbesondere Schmerzen, umzugehen. In dieser Studie wird ein Bildungsunterstützungsprogramm für Eltern von Kindern mit SCD, das entweder einmal oder viermal im Jahr durchgeführt wird, im Hinblick auf die Auswirkungen des Programms auf die schulischen Leistungen der Kinder evaluiert. Darüber hinaus werden die Studienforscher auch die Auswirkungen des Programms auf Verhaltensauffälligkeiten, Schmerzhäufigkeit und das familiäre Umfeld bewerten.

In diese Studie werden Kinder mit HbSS (Sichelzellenanämie) oder HbSb-thal (Hämoglobin S Beta-Thalassämie) SCD aufgenommen. Eltern oder Betreuer der Teilnehmer werden nach dem Zufallsprinzip entweder einmal im Jahr oder viermal im Jahr für zwei Jahre an den Treffen des pädagogischen Unterstützungsprogramms teilnehmen. Die Aufklärungsgespräche mit den Eltern/Betreuern dauern 45 Minuten und decken die folgenden vier Hauptbereiche ab:

1. Bieten Sie Aufklärung über die Lernschwierigkeiten, die bei Kindern mit SCD häufig auftreten
2. Informieren Sie über sonderpädagogische Angebote im Schulsystem und darüber, wie Eltern schulische Unterstützung für ihr Kind erhalten können
3. Geben Sie Informationen darüber, wie Sie dem Kind helfen können, seine Hausaufgaben besser zu bewältigen
4. Bewerten Sie das aktuelle Schmerzniveau des Kindes und wie sich Schmerzen auf den Schulbesuch auswirken können

Es wird drei Bewertungszeitpunkte geben. Zu Beginn und in der dritten Klasse werden die Kinder einer neurologischen Entwicklungsbewertung unterzogen, einschließlich akademischer Leistungstests. Eltern und Kind füllen Fragebögen zu emotionalen und Verhaltensfunktionen, Stressniveaus und Familienfunktionen aus. Im zweiten Jahr absolvieren die Kinder akademische Leistungstests und die Fragebögen für Eltern und Kind werden wiederholt.