晚期癌症患者的在线和叙事干预
晚期癌症患者的在线叙事干预和家庭支持
研究人员将测试针对患有晚期癌症的中年成年人的叙事生活回顾和基于网络的社交网络是否会改善：
- 生存幸福感（并减少心理困扰）
- 生成性和关系质量，从而调节干预效果
调查人员还将对每个参与者的社交网络进行探索性过程分析。
研究概览
详细说明
与老年和/或早期患者相比，患有晚期癌症的中年患者更痛苦，更积极地寻求意义和个人成长。 尽管如此，这种正增长远非典型，干预措施有所帮助。 专家指导的生活回顾减少了临终关怀患者的痛苦，但并未广泛普及——许多患者缺乏书写自己生活故事的精力或技能。 在线癌症信息和支持专家系统可提高生活质量。 患者越来越多地发展自己的社交网络，但许多人缺乏这样做的技能。 此外，尚未研究社交网络对患者健康的影响。
“我的生活故事”通过电话采访（基于 Chochinov，JAMA 2002）引出一个提升尊严的生活故事，并在患者的个人 miLivingStory 社交网络上提供经过编辑的文字记录。 miLivingStory 链接到一个生活回顾教育网站（称为 miStory），该网站包含指向高质量癌症信息、支持和交互式规划工具的链接。
我们假设通过一个人选择的社交网络讲述、修改和分享生活故事将改善患者的生存幸福感并减少他们的痛苦。 此外，我们假设这些影响将通过 My Living Story 对改善患者的遗产意识（再生能力）和他们的关系质量的影响来调节。 我们对每个单独的 miLivingStory 网络的探索性观察分析将有助于理解社交网络配置和通信模式如何与测量结果相关联
我们将招募并随机分配 100 名晚期癌症患者。 对照组将收到一个个性化的门户网站（称为 miOwnResources），其中包含指向高质量癌症信息、社会支持和交互式规划工具的链接，以及添加他们自己的链接的功能。 所有参与者都将签署知情同意书，在两个月后完成测试前调查和测试后。
研究类型
注册 (实际的)
阶段
- 不适用
联系人和位置
学习地点
-
-
Wisconsin
-
Madison、Wisconsin、美国、53792
- University of Wisconsin Carbone Cancer Center
-
-
参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
描述
纳入标准：
- 年龄 30 - 60,
- III 期或 IV 期癌症，
- 能够并愿意使用联网电脑完成学习活动。
排除标准：
- 机构化，< 6 个月预后，
- 无法阅读或理解英语，
- 不能或不愿使用联网计算机完成学习活动。
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：支持治疗
- 分配：随机化
- 介入模型：并行分配
- 屏蔽：单身的
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
|---|---|
|
实验性的：我的生活故事
“我的生活故事”通过电话采访引出一个提升尊严的生活故事，并在患者的个人 miLivingStory 社交网络上提供经过编辑的文字记录。 miLivingStory 还提供到 miStory 的直接链接，这是一个生活回顾教育网站，链接到提供癌症信息的高质量网站、“做你自己的研究”的数据库、社会支持、交互式规划工具，以及一个添加自己的网络链接的页面。 miLivingStory 和 miStory 均受密码保护。 |
组件包括： 1. Life Review Interview by phone（问题基于Chochinov, 2002 dignity enhanced interview）； 2) 编辑后的成绩单以 word 格式在...上交付； 3) miLivingStory，一个个人社交网络，参与者可以在其中管理内容、设计和层次；邀请和管理他们的朋友和家人。 4) miStory，一个生活回顾教育网站和网站门户：癌症信息、“做你自己的研究”的数据库、社会支持、交互式规划工具，以及一个添加自己的网络链接的页面。 |
|
有源比较器：我自己的资源
My Own Resources 提供对高质量网站的常规护理访问，这些网站提供癌症信息、“做你自己的研究”的数据库、社会支持和交互式规划工具。
参与者将可以访问 miOwnResources 网站。
|
组件包括： 1. Life Review Interview by phone（问题基于Chochinov, 2002 dignity enhanced interview）； 2) 编辑后的成绩单以 word 格式在...上交付； 3) miLivingStory，一个个人社交网络，参与者可以在其中管理内容、设计和层次；邀请和管理他们的朋友和家人。 4) miStory，一个生活回顾教育网站和网站门户：癌症信息、“做你自己的研究”的数据库、社会支持、交互式规划工具，以及一个添加自己的网络链接的页面。
miOwnResources 是一个个性化的、受密码保护的门户网站，可通往提供癌症信息的高质量网站、用于“做你自己的研究”的癌症研究数据库、社会支持和交互式规划工具。
miOwnResources 也有一个页面供参与者添加他们自己的网络链接。
|
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
|---|---|
|
存在的幸福感 (FACIT-Sp)
大体时间：0、2 和 4 个月
|
0、2 和 4 个月
|
次要结果测量
结果测量 |
大体时间 |
|---|---|
|
遇险 (POMS-SF)
大体时间：0、2 和 4 个月
|
0、2 和 4 个月
|
合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员：Margaret (Meg) E Wise, PhD、University of Wisconsin, Madison
出版物和有用的链接
研究记录日期
研究主要日期
学习开始
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (估计)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.