Interventions en ligne et narratives pour les patients atteints d'un cancer avancé
Interventions narratives en ligne et soutien familial pour les patients atteints d'un cancer avancé
Les chercheurs testeront si l'examen narratif de la vie et les réseaux sociaux sur le Web pour les adultes d'âge moyen atteints d'un cancer avancé amélioreront :
- bien-être existentiel (et réduire la détresse psychologique)
- la générativité et la qualité de la relation, médiant ainsi les effets de l'intervention
Les enquêteurs effectueront également des analyses exploratoires des processus du réseau social de chaque participant.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Les patients d'âge moyen atteints d'un cancer avancé signalent plus de détresse et une recherche active de sens et de croissance personnelle que les patients plus âgés et/ou à un stade précoce. Néanmoins, une telle croissance positive est loin d'être typique et les interventions y contribuent. L'examen de la vie guidé par des experts a réduit la détresse des patients en soins palliatifs, mais n'est pas largement accessible - et de nombreux patients manquent d'énergie ou de compétences pour écrire leur propre histoire de vie. L'information en ligne sur le cancer et les systèmes experts de soutien améliorent la qualité de vie. Les patients développent de plus en plus leurs propres réseaux sociaux, mais beaucoup n'ont pas les compétences nécessaires pour le faire. De plus, les effets des réseaux sociaux sur le bien-être des patients n'ont pas été étudiés.
« My Living Story » suscite une histoire de vie qui renforce la dignité via un entretien téléphonique (basé sur Chochinov, JAMA 2002), et fournit la transcription éditée sur le réseau social personnel miLivingStory du patient. miLivingStory renvoie à un site Web d'éducation sur la vie (appelé miStory) avec des liens vers des informations de haute qualité sur le cancer, du soutien et des outils de planification interactifs.
Nous émettons l'hypothèse que raconter, réviser et partager l'histoire de vie avec son réseau social sélectionné améliorera le bien-être existentiel du patient et réduira sa détresse. De plus, nous émettons l'hypothèse que ces effets seront médiatisés par les effets de My Living Story sur l'amélioration du sentiment d'héritage du patient (générativité) et la qualité de leurs relations. Nos analyses observationnelles exploratoires de chaque réseau individuel miLivingStory contribueront à comprendre comment la configuration des réseaux sociaux et les modèles de communication sont en corrélation avec les résultats mesurés.
Nous allons recruter et randomiser 100 patients atteints d'un cancer avancé. Le groupe témoin recevra un portail Web personnalisé (appelé miOwnResources) avec des liens vers des informations de haute qualité sur le cancer, un soutien social et des outils de planification interactifs, ainsi qu'une fonctionnalité pour ajouter ses propres liens. Tous les participants signeront des formulaires de consentement éclairé, rempliront un sondage pré-test et des post-tests après deux mois et quatre mois.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Wisconsin
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Madison, Wisconsin, États-Unis, 53792
- University of Wisconsin Carbone Cancer Center
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
Critère d'intégration:
- 30 - 60 ans,
- Cancer de stade III ou IV,
- Capable et désireux d'utiliser un ordinateur connecté à Internet pour mener à bien des activités d'étude.
Critère d'exclusion:
- Institutionnalisé, pronostic < 6 mois,
- Ne peut pas lire ou comprendre l'anglais,
- Incapable ou refusant d'utiliser un ordinateur connecté à Internet pour effectuer des activités d'étude.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: Randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation parallèle
- Masquage: Seul
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Mon histoire vivante
« My Living Story » suscite une histoire de vie qui renforce la dignité via un entretien téléphonique et fournit la transcription éditée sur le réseau social personnel miLivingStory du patient. miLivingStory fournit également un lien direct vers miStory, un site Web éducatif sur la vie avec des liens vers des sites Web de haute qualité qui fournissent des informations sur le cancer, des bases de données pour "faire vos propres recherches", un soutien social, des outils de planification interactifs et une page pour ajouter leurs propres liens Web. miLivingStory et miStory sont tous deux protégés par un mot de passe. |
Les composants incluent : 1. Entretien de revue de vie par téléphone (questions basées sur Chochinov, 2002 entretien de renforcement de la dignité) ; 2) La transcription éditée est livrée au format Word le... ; 3) miLivingStory, un réseau social personnel, où les participants peuvent gérer le contenu, la conception et la couche ; inviter et gérer leurs amis et leur famille. 4) miStory, un site Web éducatif sur la vie et un portail vers des sites Web pour : des informations sur le cancer, des bases de données pour "faire vos propres recherches", un soutien social, des outils de planification interactifs et une page pour ajouter leurs propres liens Web. |
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Comparateur actif: Mes propres ressources
My Own Resources offre un accès aux soins habituels à des sites Web de haute qualité qui fournissent des informations sur le cancer, des bases de données pour «faire vos propres recherches», un soutien social et des outils de planification interactifs.
Les participants auront accès au site miOwnResources.
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Les composants incluent : 1. Entretien de revue de vie par téléphone (questions basées sur Chochinov, 2002 entretien de renforcement de la dignité) ; 2) La transcription éditée est livrée au format Word le... ; 3) miLivingStory, un réseau social personnel, où les participants peuvent gérer le contenu, la conception et la couche ; inviter et gérer leurs amis et leur famille. 4) miStory, un site Web éducatif sur la vie et un portail vers des sites Web pour : des informations sur le cancer, des bases de données pour "faire vos propres recherches", un soutien social, des outils de planification interactifs et une page pour ajouter leurs propres liens Web.
miOwnResources est un portail Web personnalisé et protégé par mot de passe vers des sites Web de haute qualité qui fournissent des informations sur le cancer, des bases de données de recherche sur le cancer pour "faire vos propres recherches", un soutien social et des outils de planification interactifs.
miOwnResources a également une page permettant aux participants d'ajouter leurs propres liens Web.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Délai |
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Bien-être existentiel (FACIT-Sp)
Délai: 0, 2 et 4 mois
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0, 2 et 4 mois
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Délai |
|---|---|
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Détresse (POMS-SF)
Délai: 0, 2 et 4 mois
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0, 2 et 4 mois
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Margaret (Meg) E Wise, PhD, University of Wisconsin, Madison
Publications et liens utiles
Liens utiles
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- M-2009-1189 (Autre identifiant: Institutional Review Board)
- R21CA129890-01A2 (Subvention/contrat des NIH des États-Unis)
- CC09310 (Autre identifiant: University of Wisconsin Carbone Cancer Center)
- A568000 (Autre identifiant: UW Madison)
- PHARM/SRC (Autre identifiant: UW Madison)
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