Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Verkko- ja kerronnalliset interventiot edistyneille syöpäpotilaille

perjantai 15. marraskuuta 2019 päivittänyt: University of Wisconsin, Madison

Online narratiiviset interventiot ja perhetuki edistyneille syöpäpotilaille

Tutkijat testaavat, parantavatko kertova elämänkatsaukset ja verkkopohjainen sosiaalinen verkostoituminen keski-ikäisille aikuisille, joilla on pitkälle edennyt syöpä:

  1. eksistentiaalinen hyvinvointi (ja vähentää psyykkistä kärsimystä)
  2. luovuutta ja suhteen laatua, mikä välittää interventiovaikutuksia

Tutkijat tekevät myös tutkivia prosessianalyysejä kunkin osallistujan sosiaalisesta verkostosta.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

Keski-ikäiset potilaat, joilla on pitkälle edennyt syöpä, raportoivat enemmän ahdistuksesta ja aktiivisemmasta merkityksen ja henkilökohtaisen kasvun etsimisestä kuin vanhemmat ja/tai alkuvaiheen potilaat. Tällainen positiivinen kasvu on kuitenkin kaukana tyypillisestä ja interventiot auttavat. Asiantuntijaohjattu elämänkatsaus vähensi saattohoitopotilaiden ahdistusta, mutta se ei ole laajalti saatavilla – ja monilla potilailla ei ole energiaa tai taitoa kirjoittaa oman elämäntarinansa. Online-syöpätieto- ja tukiasiantuntijajärjestelmät parantavat elämänlaatua. Potilaat kehittävät yhä enemmän omia sosiaalisia verkostojaan, mutta monilta puuttuu siihen taidot. Lisäksi sosiaalisen verkostoitumisen vaikutuksia potilaiden hyvinvointiin ei ole tutkittu.

"My Living Story" tuo esiin ihmisarvoa lisäävän elämäntarinan puhelinhaastattelun kautta (perustuu Chochinov, JAMA 2002) ja toimittaa muokatun tekstin potilaan henkilökohtaiseen miLivingStory-sosiaaliseen verkostoon. miLivingStory linkittää elämänkatsauksen koulutussivustolle (nimeltään miStory), jossa on linkkejä korkealaatuiseen syöpätietoon, tukeen ja interaktiivisiin suunnittelutyökaluihin.

Oletamme, että elämäntarinoiden kertominen, tarkistaminen ja jakaminen valitun sosiaalisen verkoston kanssa parantaa potilaan eksistentiaalista hyvinvointia ja vähentää hänen ahdistustaan. Lisäksi oletamme, että nämä vaikutukset välittyvät My Living Storyn vaikutuksilla, jotka parantavat potilaan perinnön tunnetta (generatiivisuutta) ja heidän suhteensa laatua. Tutkiva havaintoanalyysimme kustakin yksittäisestä miLivingStory-verkostosta auttaa ymmärtämään, kuinka sosiaalisen verkoston kokoonpano ja viestintämallit korreloivat mitattujen tulosten kanssa

Rekrytoimme ja satunnaistamme 100 pitkälle edennyt syöpäpotilasta. Kontrolliryhmä saa henkilökohtaisen verkkoportaalin (nimeltään miOwnResources), jossa on linkkejä korkealaatuiseen syöpätietoon, sosiaaliseen tukeen ja vuorovaikutteisiin suunnittelutyökaluihin sekä ominaisuus omien linkkien lisäämiseen. Kaikki osallistujat allekirjoittavat tietoon perustuvat suostumuslomakkeet, täyttävät testiä edeltävän kyselyn ja jälkitestit neljän kuukauden ajan.

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Todellinen)

117

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Yhdysvallat, 53792
        • University of Wisconsin Carbone Cancer Center

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

30 vuotta - 60 vuotta (Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Ikä 30-60,
  • Vaiheen III tai IV syöpä,
  • Pystyy ja haluaa käyttää Internet-tietokonetta opintotehtävien suorittamiseen.

Poissulkemiskriteerit:

  • Institutionalisoitu, < 6 kuukauden ennuste,
  • En osaa lukea tai ymmärtää englantia,
  • Ei pysty tai halua käyttää Internet-tietokonetta opiskelutoimintojen suorittamiseen.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
  • Jako: Satunnaistettu
  • Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
  • Naamiointi: Yksittäinen

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Kokeellinen: Minun elävä tarinani

"My Living Story" tuo esiin ihmisarvoa lisäävän elämäntarinan puhelinhaastattelun kautta ja toimittaa muokatun tekstin potilaan henkilökohtaiseen miLivingStory-sosiaaliseen verkostoon. miLivingStory tarjoaa myös suoran linkin miStoryyn, elämänkatsauksen koulutussivustoon, jossa on linkkejä korkealaatuisille verkkosivustoille, jotka tarjoavat syöpätietoa, tietokantoja "oman tutkimuksen tekemiseen", sosiaalista tukea, interaktiivisia suunnittelutyökaluja ja sivun omien verkkolinkkien lisäämiseen.

miLivingStory ja miStory ovat molemmat salasanalla suojattuja.
Käyttäytyminen: Minun elävä tarinani

Komponentit sisältävät:

1. Elämänkatsauksen haastattelu puhelimitse (kysymykset perustuvat Chochinov, 2002 ihmisarvoa kohottavaan haastatteluun);

2) Muokattu transkriptio toimitetaan word-muodossa...;

3) miLivingStory, henkilökohtainen sosiaalinen verkosto, jossa osallistujat voivat hallita sisältöä, suunnittelua ja tasoa; kutsua ja hoitaa ystäviään ja perhettään.

4) miStory, elämänkatsauksen koulutussivusto ja portaali verkkosivustoille: syöpätiedot, tietokannat "oman tutkimuksen tekemiseen", sosiaalinen tuki, interaktiiviset suunnittelutyökalut ja sivu omien verkkolinkkien lisäämiseen.
Active Comparator: Omat resurssit
My Own Resources tarjoaa tavanomaisen hoidon pääsyn korkealaatuisille verkkosivustoille, jotka tarjoavat syöpätietoja, tietokantoja "oman tutkimuksen tekemiseen", sosiaalista tukea ja interaktiivisia suunnittelutyökaluja. Osallistujat saavat pääsyn miOwnResources-verkkosivustolle.
Käyttäytyminen: Minun elävä tarinani

Komponentit sisältävät:

1. Elämänkatsauksen haastattelu puhelimitse (kysymykset perustuvat Chochinov, 2002 ihmisarvoa kohottavaan haastatteluun);

2) Muokattu transkriptio toimitetaan word-muodossa...;

3) miLivingStory, henkilökohtainen sosiaalinen verkosto, jossa osallistujat voivat hallita sisältöä, suunnittelua ja tasoa; kutsua ja hoitaa ystäviään ja perhettään.

4) miStory, elämänkatsauksen koulutussivusto ja portaali verkkosivustoille: syöpätiedot, tietokannat "oman tutkimuksen tekemiseen", sosiaalinen tuki, interaktiiviset suunnittelutyökalut ja sivu omien verkkolinkkien lisäämiseen.

Käyttäytyminen: Omat resurssit
miOwnResources on henkilökohtainen, salasanalla suojattu verkkoportaali korkealaatuisille verkkosivustoille, jotka tarjoavat syöpätietoja, syöpätutkimustietokantoja "oman tutkimuksen tekemiseen", sosiaalista tukea ja interaktiivisia suunnittelutyökaluja. miOwnResourcesilla on myös sivu, johon osallistujat voivat lisätä omia verkkolinkkejä.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Aikaikkuna
Eksistentiaalinen hyvinvointi (FACIT-Sp)
Aikaikkuna: 0, 2 ja 4 kuukautta
0, 2 ja 4 kuukautta

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Aikaikkuna
Hätä (POMS-SF)
Aikaikkuna: 0, 2 ja 4 kuukautta
0, 2 ja 4 kuukautta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

University of Wisconsin, Madison

Yhteistyökumppanit

National Cancer Institute (NCI)

Tutkijat

  • Päätutkija: Margaret (Meg) E Wise, PhD, University of Wisconsin, Madison

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus

Sunnuntai 1. helmikuuta 2009

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Tiistai 1. helmikuuta 2011

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Perjantai 1. heinäkuuta 2011

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 27. heinäkuuta 2009

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 28. heinäkuuta 2009

Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)

Keskiviikko 29. heinäkuuta 2009

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Tiistai 19. marraskuuta 2019

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 15. marraskuuta 2019

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. helmikuuta 2016

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • M-2009-1189 (Muu tunniste: Institutional Review Board)
  • R21CA129890-01A2 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
  • CC09310 (Muu tunniste: University of Wisconsin Carbone Cancer Center)
  • A568000 (Muu tunniste: UW Madison)
  • PHARM/SRC (Muu tunniste: UW Madison)

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Metastaattinen syöpä

Kliiniset tutkimukset Minun elävä tarinani

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Argentina

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa