Intervenciones narrativas y en línea para pacientes con cáncer avanzado

Los pacientes de mediana edad con cáncer avanzado reportan más angustia y una búsqueda activa de significado y crecimiento personal que los pacientes mayores y/o en etapa inicial. No obstante, este crecimiento positivo está lejos de ser típico y las intervenciones ayudan. La revisión de vida guiada por expertos redujo la angustia de los pacientes de cuidados paliativos, pero no es ampliamente accesible, y muchos pacientes carecen de la energía o la habilidad para escribir su propia historia de vida. La información sobre el cáncer en línea y los sistemas expertos de apoyo mejoran la calidad de vida. Los pacientes están desarrollando cada vez más sus propias redes sociales, pero muchos carecen de las habilidades para hacerlo. Además, no se han estudiado los efectos de las redes sociales en el bienestar del paciente.

"My Living Story" obtiene una historia de vida que realza la dignidad a través de una entrevista telefónica (basada en Chochinov, JAMA 2002), y entrega la transcripción editada en la red social personal miLivingStory del paciente. miLivingStory se vincula a un sitio web educativo de revisión de la vida (llamado miStory) con enlaces a información de alta calidad sobre el cáncer, apoyo y herramientas de planificación interactiva.

Presumimos que contar, revisar y compartir la historia de vida con la red social seleccionada mejorará el bienestar existencial del paciente y reducirá su angustia. Además, planteamos la hipótesis de que estos efectos estarán mediados por los efectos de My Living Story en la mejora del sentido de legado (generatividad) del paciente y la calidad de sus relaciones. Nuestros análisis observacionales exploratorios de cada red miLivingStory individual contribuirán a comprender cómo la configuración de la red social y los patrones de comunicación se correlacionan con los resultados medidos.

Reclutaremos y aleatorizaremos a 100 pacientes con cáncer avanzado. El grupo de control recibirá un portal web personalizado (llamado miOwnResources) con enlaces a información sobre el cáncer de alta calidad, apoyo social y herramientas de planificación interactiva, y una función para agregar sus propios enlaces. Todos los participantes firmarán formularios de consentimiento informado, completarán una encuesta de prueba previa y pruebas posteriores a los dos y cuatro meses.