Online en verhalende interventies voor gevorderde kankerpatiënten
Online verhalende interventies en gezinsondersteuning voor gevorderde kankerpatiënten
De onderzoekers zullen testen of verhalende levensevaluatie en webgebaseerde sociale netwerken voor volwassenen van middelbare leeftijd met gevorderde kanker zullen verbeteren:
- existentieel welzijn (en psychisch leed verminderen)
- generativiteit en relatiekwaliteit, waardoor de interventie-effecten worden gemedieerd
De onderzoekers zullen ook verkennende procesanalyses uitvoeren van het sociale netwerk van elke deelnemer.
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
Patiënten van middelbare leeftijd met kanker in een gevorderd stadium rapporteren meer angst en actieve zoektocht naar betekenis en persoonlijke groei dan oudere en/of patiënten in een vroeg stadium. Desalniettemin is een dergelijke positieve groei verre van typisch en interventies helpen. Door experts geleide levensevaluatie verminderde het leed voor hospicepatiënten, maar is niet algemeen toegankelijk - en veel patiënten missen de energie of vaardigheid om hun eigen levensverhaal te schrijven. Online kankerinformatie en ondersteuningsexpertsystemen verbeteren de kwaliteit van leven. Patiënten ontwikkelen steeds meer hun eigen sociale netwerken, maar velen missen de vaardigheden om dit te doen. Bovendien zijn de effecten van sociale netwerken op het welzijn van de patiënt niet onderzocht.
"My Living Story" ontlokt een waardigheidsverhogend levensverhaal via een telefonisch interview (gebaseerd op Chochinov, JAMA 2002), en bezorgt het bewerkte transcript op het persoonlijke miLivingStory sociale netwerk van de patiënt. miLivingStory linkt naar een educatieve website over levensevaluatie (miStory genaamd) met links naar hoogwaardige informatie over kanker, ondersteuning en interactieve planningstools.
We veronderstellen dat het vertellen, herzien en delen van het levensverhaal met iemands geselecteerde sociale netwerk het existentiële welzijn van de patiënt zal verbeteren en zijn leed zal verminderen. Bovendien veronderstellen we dat deze effecten zullen worden gemedieerd door de effecten van My Living Story op het verbeteren van het gevoel van nalatenschap van de patiënt (generativiteit) en de kwaliteit van hun relaties. Onze verkennende observatieanalyses van elk individueel miLivingStory-netwerk zullen bijdragen aan een beter begrip van hoe sociale netwerkconfiguratie en communicatiepatronen correleren met gemeten resultaten
We zullen 100 patiënten met gevorderde kanker werven en randomiseren. De controlegroep krijgt een gepersonaliseerd webportaal (miOwnResources genaamd) met links naar hoogwaardige informatie over kanker, sociale ondersteuning en interactieve planningstools, en een functie om hun eigen links toe te voegen. Alle deelnemers zullen geïnformeerde toestemmingsformulieren ondertekenen, een pre-testenquête invullen en post-tests op sleeptouw en vier maanden.
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Fase
- Niet toepasbaar
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
Wisconsin
-
Madison, Wisconsin, Verenigde Staten, 53792
- University of Wisconsin Carbone Cancer Center
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Leeftijd 30 - 60,
- Stadium III of IV Kanker,
- In staat en bereid om een computer met internet te gebruiken om studieactiviteiten te voltooien.
Uitsluitingscriteria:
- Geïnstitutionaliseerd, prognose < 6 maanden,
- Kan geen Engels lezen of begrijpen,
- Geen internetcomputer kunnen of willen gebruiken voor het uitvoeren van studieactiviteiten.
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Primair doel: Ondersteunende zorg
- Toewijzing: Gerandomiseerd
- Interventioneel model: Parallelle opdracht
- Masker: Enkel
Wapens en interventies
Deelnemersgroep / Arm |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Experimenteel: Mijn levende verhaal
"My Living Story" ontlokt een waardigheidsverhogend levensverhaal via een telefonisch interview en levert het bewerkte transcript op het persoonlijke miLivingStory sociale netwerk van de patiënt. miLivingStory biedt ook een directe link naar miStory, een levensevaluatie-educatieve website met links naar websites van hoge kwaliteit die informatie over kanker bieden, databases om "je eigen onderzoek te doen", sociale ondersteuning, interactieve planningstools en een pagina om hun eigen weblinks toe te voegen. miLivingStory en miStory zijn beide beveiligd met een wachtwoord. |
Componenten zijn onder meer: 1. Telefonische levensevaluatie (vragen gebaseerd op Chochinov, waardigheidsverhogend interview uit 2002); 2) Bewerkt transcript wordt afgeleverd in een woordformaat op...; 3) miLivingStory, een persoonlijk sociaal netwerk, waar deelnemers inhoud, vormgeving en gelaagdheid kunnen beheren; hun vrienden en familie uitnodigen en beheren. 4) miStory, een educatieve website over levensevaluatie en portaal naar websites voor: informatie over kanker, databases om "je eigen onderzoek te doen", sociale ondersteuning, interactieve planningstools en een pagina om hun eigen weblinks toe te voegen. |
|
Actieve vergelijker: Mijn eigen middelen
My Own Resources biedt gebruikelijke zorgtoegang tot websites van hoge kwaliteit die informatie over kanker bieden, databases om "je eigen onderzoek te doen", sociale ondersteuning en interactieve planningstools.
Deelnemers krijgen toegang tot de website miOwnResources.
|
Componenten zijn onder meer: 1. Telefonische levensevaluatie (vragen gebaseerd op Chochinov, waardigheidsverhogend interview uit 2002); 2) Bewerkt transcript wordt afgeleverd in een woordformaat op...; 3) miLivingStory, een persoonlijk sociaal netwerk, waar deelnemers inhoud, vormgeving en gelaagdheid kunnen beheren; hun vrienden en familie uitnodigen en beheren. 4) miStory, een educatieve website over levensevaluatie en portaal naar websites voor: informatie over kanker, databases om "je eigen onderzoek te doen", sociale ondersteuning, interactieve planningstools en een pagina om hun eigen weblinks toe te voegen.
miOwnResources is een gepersonaliseerd, met een wachtwoord beveiligd webportaal naar websites van hoge kwaliteit die kankerinformatie, kankeronderzoeksdatabases voor "doe je eigen onderzoek", sociale ondersteuning en interactieve planningstools bieden.
miOwnResources heeft ook een pagina waar deelnemers hun eigen weblinks kunnen toevoegen.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Tijdsspanne |
|---|---|
|
Existentiële Welzijn (FACIT-Sp)
Tijdsspanne: 0, 2 en 4 maanden
|
0, 2 en 4 maanden
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Tijdsspanne |
|---|---|
|
Nood (POMS-SF)
Tijdsspanne: 0, 2 en 4 maanden
|
0, 2 en 4 maanden
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Medewerkers
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Margaret (Meg) E Wise, PhD, University of Wisconsin, Madison
Publicaties en nuttige links
Nuttige links
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Werkelijk)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Schatting)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- M-2009-1189 (Andere identificatie: Institutional Review Board)
- R21CA129890-01A2 (Subsidie/contract van de Amerikaanse NIH)
- CC09310 (Andere identificatie: University of Wisconsin Carbone Cancer Center)
- A568000 (Andere identificatie: UW Madison)
- PHARM/SRC (Andere identificatie: UW Madison)
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .