Interventi online e narrativi per pazienti affetti da cancro avanzato

I pazienti di mezza età con cancro avanzato riferiscono più angoscia e ricerca attiva di significato e crescita personale rispetto ai pazienti più anziani e/o allo stadio iniziale. Tuttavia, tale crescita positiva è tutt'altro che tipica e gli interventi aiutano. La revisione della vita guidata da esperti ha ridotto il disagio per i pazienti dell'hospice, ma non è ampiamente accessibile e molti pazienti non hanno l'energia o l'abilità per scrivere la propria storia di vita. Le informazioni online sul cancro e i sistemi esperti di supporto migliorano la qualità della vita. I pazienti stanno sviluppando sempre più i propri social network, ma molti non hanno le capacità per farlo. Inoltre, gli effetti del social networking sul benessere del paziente non sono stati studiati.

"My Living Story" suscita una storia di vita che migliora la dignità attraverso un'intervista telefonica (basata su Chochinov, JAMA 2002) e fornisce la trascrizione modificata sul social network miLivingStory personale del paziente. miLivingStory si collega a un sito Web di educazione alla revisione della vita (chiamato miStory) con collegamenti a informazioni sul cancro di alta qualità, supporto e strumenti di pianificazione interattivi.

Ipotizziamo che raccontare, rivedere e condividere la storia della vita con il proprio social network selezionato migliorerà il benessere esistenziale del paziente e ridurrà il suo disagio. Inoltre, ipotizziamo che questi effetti saranno mediati dagli effetti di My Living Story sul miglioramento del senso di eredità (generatività) del paziente e sulla qualità delle sue relazioni. Le nostre analisi osservative esplorative di ogni singola rete miLivingStory contribuiranno a comprendere come la configurazione dei social network e i modelli di comunicazione siano correlati ai risultati misurati

Recluteremo e randomizzeremo 100 pazienti con cancro avanzato. Il gruppo di controllo riceverà un portale Web personalizzato (chiamato miOwnResources) con collegamenti a informazioni sul cancro di alta qualità, supporto sociale e strumenti di pianificazione interattivi e una funzione per aggiungere i propri collegamenti. Tutti i partecipanti firmeranno moduli di consenso informato, completeranno un sondaggio pre-test e post-test al seguito e quattro mesi.