Online- und narrative Interventionen für fortgeschrittene Krebspatienten

Patienten mittleren Alters mit fortgeschrittenem Krebs berichten von mehr Stress und einer aktiven Suche nach Sinn und persönlichem Wachstum als ältere Patienten und/oder Patienten im Frühstadium. Dennoch ist ein derart positives Wachstum alles andere als typisch und Interventionen helfen. Ein von Experten geleiteter Lebensrückblick reduziert die Belastung für Hospizpatienten, ist jedoch nicht allgemein zugänglich – und vielen Patienten fehlt die Energie oder Fähigkeit, ihre eigene Lebensgeschichte zu schreiben. Online-Krebsinformations- und Unterstützungsexpertensysteme verbessern die Lebensqualität. Patienten bauen zunehmend eigene soziale Netzwerke auf, doch vielen fehlt die Kompetenz dazu. Darüber hinaus wurden die Auswirkungen sozialer Netzwerke auf das Wohlbefinden der Patienten nicht untersucht.

„My Living Story“ entlockt dem Patienten über ein Telefoninterview (basierend auf Chochinov, JAMA 2002) eine die Würde stärkende Lebensgeschichte und stellt das bearbeitete Transkript im persönlichen sozialen Netzwerk miLivingStory des Patienten bereit. miLivingStory verlinkt auf eine Bildungswebsite zur Lebensrückschau (miStory) mit Links zu hochwertigen Krebsinformationen, Unterstützung und interaktiven Planungstools.

Wir gehen davon aus, dass das Erzählen, Überarbeiten und Teilen der Lebensgeschichte mit dem ausgewählten sozialen Netzwerk das existenzielle Wohlbefinden des Patienten verbessert und seine Belastung verringert. Darüber hinaus gehen wir davon aus, dass diese Effekte durch die Auswirkungen von My Living Story auf die Verbesserung des Vermächtnisgefühls (Generativität) des Patienten und der Qualität seiner Beziehungen vermittelt werden. Unsere explorativen Beobachtungsanalysen jedes einzelnen miLivingStory-Netzwerks werden zum Verständnis beitragen, wie die Konfiguration und Kommunikationsmuster sozialer Netzwerke mit den gemessenen Ergebnissen korrelieren

Wir werden 100 Patienten mit fortgeschrittenem Krebs rekrutieren und randomisieren. Die Kontrollgruppe erhält ein personalisiertes Webportal (miOwnResources genannt) mit Links zu hochwertigen Krebsinformationen, sozialer Unterstützung und interaktiven Planungstools sowie einer Funktion zum Hinzufügen eigener Links. Alle Teilnehmer werden Einverständniserklärungen unterzeichnen, eine Umfrage vor dem Test und Nachtests im Alter von zwei Monaten und vier Monaten ausfüllen.