Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Interwencje online i narracyjne dla pacjentów z zaawansowanym rakiem

15 listopada 2019 zaktualizowane przez: University of Wisconsin, Madison

Internetowe interwencje narracyjne i wsparcie rodzinne dla pacjentów z zaawansowanym rakiem

Badacze sprawdzą, czy narracyjny przegląd życia i internetowe sieci społecznościowe dla dorosłych w średnim wieku z zaawansowanym rakiem poprawią:

  1. dobre samopoczucie egzystencjalne (i zmniejszenie stresu psychicznego)
  2. generatywność i jakość relacji, tym samym pośrednicząc w efektach interwencji

Badacze przeprowadzą również eksploracyjne analizy procesów w sieci społecznościowej każdego uczestnika.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

Pacjenci w średnim wieku z zaawansowanym rakiem zgłaszają większy niepokój i aktywne poszukiwanie sensu i rozwoju osobistego niż pacjenci starsi i/lub we wczesnym stadium. Niemniej jednak tak pozytywny wzrost jest daleki od typowego i interwencje pomagają. Przegląd życia prowadzony przez ekspertów zmniejszył cierpienie pacjentów hospicjum, ale nie jest powszechnie dostępny – a wielu pacjentom brakuje energii lub umiejętności, aby napisać własną historię życia. Internetowe systemy informacyjne i wspierające systemy eksperckie poprawiają jakość życia. Pacjenci coraz częściej rozwijają własne sieci społecznościowe, ale wielu z nich nie ma odpowiednich umiejętności. Ponadto nie badano wpływu portali społecznościowych na samopoczucie pacjentów.

„My Living Story” przedstawia budującą godność historię życia za pośrednictwem wywiadu telefonicznego (w oparciu o Chochinov, JAMA 2002) i dostarcza zredagowaną transkrypcję w osobistej sieci społecznościowej miLivingStory pacjenta. miLivingStory łączy się z edukacyjną witryną dotyczącą przeglądu życia (zwaną miStory) z linkami do wysokiej jakości informacji o raku, wsparcia i interaktywnych narzędzi planowania.

Stawiamy hipotezę, że opowiadanie, przeglądanie i dzielenie się historią życia z wybraną siecią społecznościową poprawi samopoczucie egzystencjalne pacjenta i zmniejszy jego cierpienie. Ponadto stawiamy hipotezę, że efekty te będą pośredniczone przez wpływ My Living Story na poprawę poczucia dziedzictwa (generatywność) pacjentów i jakość ich relacji. Nasze odkrywcze analizy obserwacyjne każdej pojedynczej sieci miLivingStory przyczynią się do zrozumienia, w jaki sposób konfiguracja sieci społecznościowej i wzorce komunikacji korelują z mierzonymi wynikami

Zrekrutujemy i zrandomizujemy 100 pacjentów z zaawansowanym rakiem. Grupa kontrolna otrzyma spersonalizowany portal internetowy (o nazwie miOwnResources) z linkami do wysokiej jakości informacji o raku, wsparciem społecznym i narzędziami do interaktywnego planowania oraz funkcją dodawania własnych linków. Wszyscy uczestnicy podpiszą formularze świadomej zgody, wypełnią ankietę przed testem i po testach po holowaniu i czterech miesiącach.

Typ studiów

Interwencyjne

Zapisy (Rzeczywisty)

117

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Stany Zjednoczone, 53792
        • University of Wisconsin Carbone Cancer Center

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

30 lat do 60 lat (Dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • wiek 30 - 60 lat,
  • Rak stopnia III lub IV,
  • Potrafi i chce korzystać z komputera z Internetem w celu ukończenia zajęć edukacyjnych.

Kryteria wyłączenia:

  • Zinstytucjonalizowane, rokowanie < 6 miesięcy,
  • Nie potrafisz czytać ani rozumieć angielskiego,
  • Nie mogą lub nie chcą korzystać z komputera z Internetem w celu ukończenia zajęć związanych z nauką.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Główny cel: Leczenie podtrzymujące
  • Przydział: Randomizowane
  • Model interwencyjny: Przydział równoległy
  • Maskowanie: Pojedynczy

Broń i interwencje

Grupa uczestników / Arm
Interwencja / Leczenie
Eksperymentalny: Moja żywa historia

„My Living Story” przedstawia budującą godność historię życia poprzez rozmowę telefoniczną i dostarcza zredagowaną transkrypcję w osobistej sieci społecznościowej miLivingStory pacjenta. miLivingStory zapewnia również bezpośredni link do miStory, edukacyjnej strony internetowej zawierającej przegląd życia, z linkami do wysokiej jakości stron internetowych, które dostarczają informacji o raku, baz danych do „przeprowadzania własnych badań”, wsparcia społecznego, interaktywnych narzędzi planowania oraz strony do dodawania własnych linków internetowych.

miLivingStory i miStory są chronione hasłem.
Behawioralne: Moja żywa historia

Składniki obejmują:

1. Life Review Wywiad przez telefon (pytania na podstawie Chochinova, 2002 wywiad wzmacniający godność);

2) Zredagowany transkrypcja jest dostarczona w formacie word w dniu...;

3) miLivingStory, osobista sieć społecznościowa, w której uczestnicy mogą zarządzać treścią, projektem i warstwami; zapraszać i zarządzać swoimi przyjaciółmi i rodziną.

4) miStory, edukacyjna strona internetowa zawierająca przegląd życia i portal do stron internetowych zawierających: informacje o raku, bazy danych do „przeprowadzania własnych badań”, wsparcie społeczne, interaktywne narzędzia planowania oraz stronę do dodawania własnych linków internetowych.
Aktywny komparator: Moje własne zasoby
My Own Resources oferuje standardowy dostęp do wysokiej jakości stron internetowych, które dostarczają informacji o raku, baz danych do „prowadzenia własnych badań”, wsparcia społecznego i interaktywnych narzędzi planowania. Uczestnicy otrzymają dostęp do serwisu miOwnResources.
Behawioralne: Moja żywa historia

Składniki obejmują:

1. Life Review Wywiad przez telefon (pytania na podstawie Chochinova, 2002 wywiad wzmacniający godność);

2) Zredagowany transkrypcja jest dostarczona w formacie word w dniu...;

3) miLivingStory, osobista sieć społecznościowa, w której uczestnicy mogą zarządzać treścią, projektem i warstwami; zapraszać i zarządzać swoimi przyjaciółmi i rodziną.

4) miStory, edukacyjna strona internetowa zawierająca przegląd życia i portal do stron internetowych zawierających: informacje o raku, bazy danych do „przeprowadzania własnych badań”, wsparcie społeczne, interaktywne narzędzia planowania oraz stronę do dodawania własnych linków internetowych.

Behawioralne: Moje własne zasoby
miOwnResources to spersonalizowany, chroniony hasłem portal internetowy do wysokiej jakości stron internetowych, które dostarczają informacji o raku, baz danych badań nad rakiem do „przeprowadzania własnych badań”, wsparcia społecznego i interaktywnych narzędzi do planowania. miOwnResources ma również stronę, na której uczestnicy mogą dodawać własne linki internetowe.

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Ramy czasowe
Egzystencjalny dobrobyt (FACIT-Sp)
Ramy czasowe: 0, 2 i 4 miesiące
0, 2 i 4 miesiące

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Ramy czasowe
Cierpienie (POMS-SF)
Ramy czasowe: 0, 2 i 4 miesiące
0, 2 i 4 miesiące

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

University of Wisconsin, Madison

Współpracownicy

National Cancer Institute (NCI)

Śledczy

  • Główny śledczy: Margaret (Meg) E Wise, PhD, University of Wisconsin, Madison

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 lutego 2009

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

1 lutego 2011

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

1 lipca 2011

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

27 lipca 2009

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

28 lipca 2009

Pierwszy wysłany (Oszacować)

29 lipca 2009

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

19 listopada 2019

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

15 listopada 2019

Ostatnia weryfikacja

1 lutego 2016

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • M-2009-1189 (Inny identyfikator: Institutional Review Board)
  • R21CA129890-01A2 (Grant/umowa NIH USA)
  • CC09310 (Inny identyfikator: University of Wisconsin Carbone Cancer Center)
  • A568000 (Inny identyfikator: UW Madison)
  • PHARM/SRC (Inny identyfikator: UW Madison)

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Rak z przerzutami

Badania kliniczne na Moja żywa historia

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Bosnia & Herzegovina

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj