Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Online a narativní intervence pro pokročilé pacienty s rakovinou

15. listopadu 2019 aktualizováno: University of Wisconsin, Madison

Online narativní intervence a rodinná podpora pro pokročilé pacienty s rakovinou

Vyšetřovatelé otestují, zda se zlepší narativní přehled života a internetové sociální sítě pro dospělé středního věku s pokročilou rakovinou:

  1. existenciální pohoda (a snížení psychického utrpení)
  2. generativitu a kvalitu vztahů, čímž zprostředkovává efekty intervence

Vyšetřovatelé také provedou průzkumné procesní analýzy sociální sítě každého účastníka.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Podmínky

Intervence / Léčba

Detailní popis

Pacienti středního věku s pokročilou rakovinou uvádějí více úzkosti a aktivní hledání smyslu a osobního růstu než starší pacienti a/nebo pacienti v raném stádiu. Nicméně takový pozitivní růst není zdaleka typický a intervence pomáhají. Odborně vedený životní přehled snížil utrpení pacientů v hospici, ale není široce dostupný – a mnoho pacientů postrádá energii nebo dovednost napsat svůj vlastní životní příběh. Online informační a podpůrné systémy odborníků na rakovinu zlepšují kvalitu života. Pacienti stále více rozvíjejí své vlastní sociální sítě, ale mnohým k tomu chybí dovednosti. Navíc účinky sociálních sítí na pohodu pacientů nebyly studovány.

„Můj živý příběh“ vyvolává prostřednictvím telefonického rozhovoru (na základě Chochinov, JAMA 2002) životní příběh zvyšující důstojnost a doručuje upravený přepis na pacientovu osobní sociální síť miLivingStory. miLivingStory odkazuje na vzdělávací webovou stránku s přehledem života (nazývanou miStory) s odkazy na vysoce kvalitní informace o rakovině, podporu a interaktivní nástroje plánování.

Předpokládáme, že vyprávění, revidování a sdílení životního příběhu s vybranou sociální sítí zlepší pacientovu existenční pohodu a sníží jeho utrpení. Dále předpokládáme, že tyto efekty budou zprostředkovány efekty My Living Story na zlepšení pacientova pocitu odkazu (generativita) a kvality jejich vztahů. Naše průzkumné pozorovací analýzy každé jednotlivé sítě miLivingStory přispějí k pochopení toho, jak konfigurace sociálních sítí a komunikační vzorce korelují s naměřenými výsledky.

Přijmeme a randomizujeme 100 pacientů s pokročilou rakovinou. Kontrolní skupina obdrží personalizovaný webový portál (nazvaný miOwnResources) s odkazy na vysoce kvalitní informace o rakovině, sociální podporu a interaktivní nástroje plánování a funkci pro přidávání vlastních odkazů. Všichni účastníci podepíší formuláře informovaného souhlasu, vyplní průzkum před testem a následné testy po čtyřech měsících.

Typ studie

Intervenční

Zápis (Aktuální)

117

Fáze

  • Nelze použít

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

  • Spojené státy
    • Wisconsin
      • Madison, Wisconsin, Spojené státy, 53792
        • University of Wisconsin Carbone Cancer Center

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

30 let až 60 let (Dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Věk 30–60 let,
  • Rakovina stadia III nebo IV,
  • Schopný a ochotný používat počítač s internetem k dokončení studijních aktivit.

Kritéria vyloučení:

  • Institucionalizované, prognóza < 6 měsíců,
  • Neumím číst nebo nerozumím angličtině,
  • Neschopnost nebo ochotu používat počítač s internetem k dokončení studijních aktivit.

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Primární účel: Podpůrná péče
  • Přidělení: Randomizované
  • Intervenční model: Paralelní přiřazení
  • Maskování: Singl

Zbraně a zásahy

Skupina účastníků / Arm
Intervence / Léčba
Experimentální: Můj živý příběh

„Můj živý příběh“ vyvolává prostřednictvím telefonického rozhovoru životní příběh zvyšující důstojnost a doručuje upravený přepis na pacientovu osobní sociální síť miLivingStory. miLivingStory také poskytuje přímý odkaz na miStory, vzdělávací webové stránky s přehledem života s odkazy na vysoce kvalitní webové stránky, které poskytují informace o rakovině, databáze pro „provedení vlastního výzkumu“, sociální podporu, interaktivní nástroje pro plánování a stránku pro přidání vlastních webových odkazů.

miLivingStory a miStory jsou chráněny heslem.
Behaviorální: Můj živý příběh

Mezi komponenty patří:

1. Life Review Interview po telefonu (otázky na základě Chochinov, 2002 interview zvyšující důstojnost);

2) Upravený přepis je doručen ve formátu word dne...;

3) miLivingStory, osobní sociální síť, kde účastníci mohou spravovat obsah, design a vrstvu; pozvat a spravovat své přátele a rodinu.

4) miStory, vzdělávací webová stránka s přehledem života a portál na webové stránky pro: informace o rakovině, databáze pro „provádění vlastního výzkumu“, sociální podporu, interaktivní nástroje pro plánování a stránku pro přidání vlastních webových odkazů.
Aktivní komparátor: Moje vlastní zdroje
My Own Resources nabízí obvyklou péči přístup k vysoce kvalitním webovým stránkám, které poskytují informace o rakovině, databázím pro „provedení vlastního výzkumu“, sociální podpoře a interaktivním plánovacím nástrojům. Účastníci získají přístup na webovou stránku miOwnResources.
Behaviorální: Můj živý příběh

Mezi komponenty patří:

1. Life Review Interview po telefonu (otázky na základě Chochinov, 2002 interview zvyšující důstojnost);

2) Upravený přepis je doručen ve formátu word dne...;

3) miLivingStory, osobní sociální síť, kde účastníci mohou spravovat obsah, design a vrstvu; pozvat a spravovat své přátele a rodinu.

4) miStory, vzdělávací webová stránka s přehledem života a portál na webové stránky pro: informace o rakovině, databáze pro „provádění vlastního výzkumu“, sociální podporu, interaktivní nástroje pro plánování a stránku pro přidání vlastních webových odkazů.

Behaviorální: Moje vlastní zdroje
miOwnResources je personalizovaný, heslem chráněný webový portál pro vysoce kvalitní webové stránky, které poskytují informace o rakovině, databáze výzkumu rakoviny pro „udělej si vlastní výzkum“, sociální podporu a interaktivní nástroje pro plánování. miOwnResources má také stránku, kde mohou účastníci přidávat své vlastní webové odkazy.

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Časové okno
Existenciální pohoda (FACIT-Sp)
Časové okno: 0, 2 a 4 měsíce
0, 2 a 4 měsíce

Sekundární výstupní opatření

Měření výsledku
Časové okno
Tíseň (POMS-SF)
Časové okno: 0, 2 a 4 měsíce
0, 2 a 4 měsíce

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

University of Wisconsin, Madison

Spolupracovníci

National Cancer Institute (NCI)

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Margaret (Meg) E Wise, PhD, University of Wisconsin, Madison

Publikace a užitečné odkazy

Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.

Užitečné odkazy

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia

1. února 2009

Primární dokončení (Aktuální)

1. února 2011

Dokončení studie (Aktuální)

1. července 2011

Termíny zápisu do studia

První předloženo

27. července 2009

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

28. července 2009

První zveřejněno (Odhad)

29. července 2009

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

19. listopadu 2019

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

15. listopadu 2019

Naposledy ověřeno

1. února 2016

Více informací

Termíny související s touto studií

Klíčová slova

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • M-2009-1189 (Jiný identifikátor: Institutional Review Board)
  • R21CA129890-01A2 (Grant/smlouva NIH USA)
  • CC09310 (Jiný identifikátor: University of Wisconsin Carbone Cancer Center)
  • A568000 (Jiný identifikátor: UW Madison)
  • PHARM/SRC (Jiný identifikátor: UW Madison)

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Můj živý příběh

Prohledejte podobné pokusy

Sponzoři a spolupracovníci

Zdravotní podmínky

Drogové intervence

CROs by country

CROs in Cyprus

Podmínky

Vzácné nemoci

Drogové intervence

Doplňky stravy

Sponzor / Spolupracovníci

Místa

Předplatit