Intervenções online e narrativas para pacientes com câncer avançado

Pacientes de meia-idade com câncer avançado relatam mais angústia e busca ativa por significado e crescimento pessoal do que pacientes mais velhos e/ou em estágio inicial. No entanto, esse crescimento positivo está longe de ser típico e as intervenções ajudam. A revisão de vida guiada por especialistas reduziu o sofrimento de pacientes de cuidados paliativos, mas não é amplamente acessível - e muitos pacientes não têm energia ou habilidade para escrever sua própria história de vida. Informações on-line sobre câncer e sistemas especializados de suporte melhoram a qualidade de vida. Os pacientes estão desenvolvendo cada vez mais suas próprias redes sociais, mas muitos não têm as habilidades necessárias para isso. Além disso, os efeitos das redes sociais no bem-estar do paciente não foram estudados.

"My Living Story" extrai uma história de vida que aumenta a dignidade por meio de uma entrevista por telefone (baseada em Chochinov, JAMA 2002) e entrega a transcrição editada na rede social miLivingStory pessoal do paciente. O miLivingStory tem links para um site educacional de revisão de vida (chamado miStory) com links para informações de alta qualidade sobre o câncer, suporte e ferramentas interativas de planejamento.

Nossa hipótese é que contar, revisar e compartilhar a história de vida com a rede social selecionada melhorará o bem-estar existencial do paciente e reduzirá sua angústia. Além disso, levantamos a hipótese de que esses efeitos serão mediados pelos efeitos de My Living Story na melhoria do senso de legado do paciente (generatividade) e na qualidade de seus relacionamentos. Nossas análises observacionais exploratórias de cada rede individual do miLivingStory contribuirão para a compreensão de como a configuração da rede social e os padrões de comunicação se correlacionam com os resultados medidos

Vamos recrutar e randomizar 100 pacientes com câncer avançado. O grupo de controle receberá um portal da Web personalizado (chamado miOwnResources) com links para informações de alta qualidade sobre o câncer, suporte social e ferramentas de planejamento interativo, além de um recurso para adicionar seus próprios links. Todos os participantes assinarão formulários de consentimento informado, preencherão uma pesquisa pré-teste e pós-testes em dois e quatro meses.