整合来自各种电子健康记录 (EHR) 入口门户的患者生成的家庭健康史

背景：将家族健康史作为个人病历的重要组成部分这一长期建立的智慧因对个性化医疗的新重视而得到鼓舞。 在过去，家族健康史被用来了解个人的疾病风险并集中于疾病预防工作，而在 21 世纪的医学中，家族健康史的重要性将会增加，因为将详细的个人遗传信息纳入临床环境至关重要，即共享代码如何在一个人的近亲中发挥作用的背景。 这种对家族健康史的新需求将要求为所有患者提供更全面的家族史数据集，而医疗保健提供者面临的时间限制需要一种技术驱动的解决方案，患者可以输入原始数据，然后提供者可以完善这些数据。 目前不存在大多数美国人可以组织他们的家庭健康史并将其放入他们的电子健康记录 (EHR) 的解决方案。 我的家庭健康肖像 (MFHP) 是由外科医生开发的开源电子家族史收集工具，可提供与 EHR 的互操作性，但据我们所知，由于许多 EHR 接受这些数据的能力有限，因此尚未广泛集成，以及在临床实践中系统收集这些数据的障碍。 此外，对于那些不懂计算机或无法使用家用计算机的人来说，存在障碍。 为了捕获跨不同患者群体的患者生成的家族史数据，EHR 可能需要为患者提供多种数据输入选项，这些选项允许在偏好、便利性、计算机知识和计算机可用性方面存在差异。 该提案旨在为将家族史数据录入 EHR 开发新资源。 这些资源将在大型复杂医疗保健系统的初级保健环境中进行开发、测试和验证。

研究计划：拟议的项目将检查三个创新门户的范围、有效性、采用和实施，以传输和整合患者生成的家族史数据与 EHR。

具体目标 1（技术开发）是开发三个门户网站，用于输入与 EHR 集成的患者生成的家族史数据。 这些途径将包括：(1) 在候诊室使用平板电脑来完成 MFHP，(2) 一个安全的互联网门户，用于传输患者在家中使用 MFHP 收集的数据，以及 (3) 一个交互式语音响应 (IVR) 系统，以通过电话收集必要的数据元素。 这些模式中的每一种都将与使用当前数据标准的大型医疗服务系统的 EHR 接口。 这些模式中的每一种都将设计为与使用当前数据标准的大型医疗服务系统的 EHR 接口。

具体目标 2（内容开发和验证）是通过评估患者偏好、隐私问题、便利性和理解方面的差异来评估采用和实施这三个电子门户的促进因素和障碍。 这三个门户网站收集的家族史数据的有效性也将由遗传咨询师评估。

具体目标 3（试点随机对照试验）是进行一项 4 组试点随机对照试验 (RCT)，以衡量将此家族史数据与患者 EHR 整合的范围和有效性。 该试验将检查和比较家族史文件的变化、患者与医生对家族史的讨论，以及患者和提供者对目标 1 中描述的每个数据输入门户以及控制臂的满意度。 该试验将在 Brigham and Women's Primary Care Practice-Based Research Network 的选定实践中作为试点集群 RCT 进行。

潜在影响：获得准确的家族史数据并将其与个人健康记录相结合的影响是巨大的，并且随着我们对基因组的理解的进步而变得越来越重要。 该项目最终将有助于更好地了解现有技术如何与 EHR 相结合，以允许在各种环境和不同患者群体中广泛采集和整合准确的家族史数据，从而获得准确的家族史。 从该项目中汲取的技术和经验教训将输出到美国各地的医疗机构。