Integrazione dell'anamnesi familiare generata dal paziente da vari portali di accesso alle cartelle cliniche elettroniche (EHR).

Sfondo: La saggezza consolidata di includere la storia della salute familiare come parte fondamentale della cartella clinica di un individuo è stata rinvigorita dalla nuova enfasi sulla medicina personalizzata. Mentre in passato l'anamnesi familiare veniva utilizzata per comprendere il rischio di malattia di un individuo e per concentrare gli sforzi di prevenzione delle malattie, nella medicina del 21° secolo l'importanza dell'anamnesi familiare aumenterà in quanto sarà essenziale inserire informazioni genetiche personali dettagliate in un contesto clinico, vale a dire il contesto di come il codice condiviso si è svolto nei parenti più stretti di una persona. Questa nuova esigenza di anamnesi familiare richiederà un set di dati di storia familiare più completo per tutti i pazienti e i limiti di tempo affrontati dagli operatori sanitari richiedono una soluzione basata sulla tecnologia in cui il paziente esegue l'immissione dei dati primari e il fornitore li perfeziona. Al momento non esistono soluzioni con cui la maggior parte degli americani possa organizzare la propria storia sanitaria familiare e quindi inserirla nella propria cartella clinica elettronica (EHR). My Family Health Portrait (MFHP) è uno strumento di raccolta della storia familiare elettronico open source sviluppato dal Surgeon General che offre interoperabilità con le cartelle cliniche elettroniche, ma a nostra conoscenza non è stato ampiamente integrato a causa delle limitazioni nella capacità di molte cartelle cliniche elettroniche di accettare questi dati e gli ostacoli alla raccolta sistematica di questi dati nella pratica clinica. Inoltre, esistono ostacoli per quegli individui che non sono esperti di computer o non hanno accesso a un computer di casa. Al fine di acquisire i dati della storia familiare generati dal paziente in diverse popolazioni di pazienti, le cartelle cliniche elettroniche potrebbero dover offrire ai pazienti una varietà di opzioni di immissione dei dati che consentano differenze di preferenza, convenienza, alfabetizzazione informatica e disponibilità del computer. Questa proposta mira a sviluppare nuove risorse per l'inserimento dei dati genealogici nell'EHR. Queste risorse saranno sviluppate, testate e convalidate in un contesto di cure primarie all'interno di un sistema sanitario ampio e complesso.

Piano di ricerca: Il progetto proposto esaminerà la portata, l'efficacia, l'adozione e l'implementazione di tre portali innovativi per trasferire e integrare i dati genealogici generati dal paziente con un EHR.

L'obiettivo specifico 1 (sviluppo tecnico) è quello di sviluppare i tre portali per l'inserimento dei dati genealogici generati dal paziente integrati con un EHR. I percorsi includeranno: (1) computer tablet nelle sale d'attesa per completare la MFHP, (2) un portale Internet sicuro per trasferire i dati raccolti dai pazienti a casa utilizzando la MFHP e (3) un sistema di risposta vocale interattiva (IVR) per raccogliere i dati necessari per telefono. Ognuna di queste modalità si interfaccerà con l'EHR di un grande sistema di erogazione della salute utilizzando gli attuali standard di dati. Ognuna di queste modalità sarà progettata per interfacciarsi con l'EHR di un grande sistema di erogazione della salute utilizzando gli attuali standard di dati utilizzando gli attuali standard di dati.

L'obiettivo specifico 2 (sviluppo e convalida del contenuto) è valutare i facilitatori e gli ostacoli all'adozione e all'implementazione di questi tre portali elettronici valutando le differenze nelle preferenze dei pazienti, i problemi di privacy, la convenienza e la comprensione. La validità dei dati sulla storia familiare raccolti da ciascuno di questi tre portali sarà valutata anche da un consulente genetico.

L'obiettivo specifico 3 (studio pilota randomizzato controllato) è quello di condurre uno studio pilota randomizzato controllato (RCT) a 4 bracci per misurare la portata e l'efficacia dell'integrazione di questi dati della storia familiare con l'EHR di un paziente. Lo studio esaminerà e confronterà i cambiamenti nella documentazione della storia familiare, la discussione medico-paziente sulla storia familiare e la soddisfazione del paziente e del fornitore con ciascun portale di immissione dati descritto nell'obiettivo 1, nonché un braccio di controllo. Lo studio sarà condotto come un cluster pilota RCT in pratiche selezionate all'interno del Brigham and Women's Primary Care Practice-Based Research Network.

Impatto potenziale: l'impatto dell'ottenimento di dati accurati sulla storia familiare e dell'integrazione di questi con la cartella clinica di un individuo è sostanziale e sarà di crescente importanza man mano che la nostra comprensione del genoma avanza. Questo progetto contribuirà in definitiva a una migliore comprensione di come le tecnologie disponibili possono essere integrate con le cartelle cliniche elettroniche per ottenere un'anamnesi familiare accurata in modi che consentano l'acquisizione diffusa e l'integrazione di dati accurati sulla storia familiare in una varietà di contesti e diverse popolazioni di pazienti. La tecnologia e le lezioni apprese da questo progetto saranno esportabili nelle strutture sanitarie di tutti gli Stati Uniti.