다양한 전자 건강 기록(EHR) 입력 포털에서 환자가 생성한 가족 건강 기록 통합

배경: 가족 건강 기록을 개인 의료 기록의 핵심 부분으로 포함하는 오랜 지혜는 맞춤형 의료에 대한 새로운 강조로 인해 활성화되었습니다. 과거에는 가족력이 개인의 질병 위험도를 파악하고 질병 예방 노력에 집중했다면, 21세기 의학에서는 개인의 상세한 유전 정보를 임상적 맥락에 집어넣는 것이 필수적이 될 것이기 때문에 가족력의 중요성은 더욱 커질 것입니다. 즉, 공유 코드가 사람의 가장 가까운 친척에게 어떻게 작용했는지에 대한 맥락입니다. 가족 건강 기록에 대한 이 새로운 요구는 모든 환자를 위한 보다 포괄적인 가족 역사 데이터 세트를 요구할 것이며, 의료 제공자가 직면한 시간 제한은 환자가 기본 데이터 입력을 수행하고 제공자가 이러한 데이터를 정제하는 기술 중심 솔루션을 요구합니다. 현재 대부분의 미국인이 가족 건강 기록을 정리한 다음 전자 건강 기록(EHR)에 넣을 수 있는 솔루션이 없습니다. MFHP(My Family Health Portrait)는 EHR과의 상호 운용성을 제공하는 Surgeon General이 개발한 오픈 소스 전자 가족 역사 수집 도구입니다. , 그리고 임상 실습에서 이러한 데이터의 체계적인 수집에 대한 장벽. 또한 컴퓨터에 익숙하지 않거나 가정용 컴퓨터에 액세스할 수 없는 개인에게는 장애물이 존재합니다. 다양한 환자 모집단에서 환자가 생성한 가족력 데이터를 수집하기 위해 EHR은 환자에게 선호도, 편의성, 컴퓨터 사용 능력 및 컴퓨터 가용성의 차이를 허용하는 다양한 데이터 입력 옵션을 제공해야 할 수 있습니다. 이 제안은 가족 역사 데이터를 EHR에 입력하기 위한 새로운 리소스를 개발하고자 합니다. 이러한 리소스는 대규모 복합 의료 시스템 내의 1차 진료 환경에서 개발, 테스트 및 검증됩니다.

연구 계획: 제안된 프로젝트는 환자가 생성한 가족력 데이터를 EHR로 이전하고 통합하기 위한 3개의 혁신적인 포털의 범위, 효과, 채택 및 구현을 조사할 것입니다.

특정 목표 1(기술 개발)은 EHR과 통합된 환자 생성 가족력 데이터 입력을 위한 3개의 포털을 개발하는 것입니다. 경로에는 다음이 포함됩니다. 필요한 데이터 요소를 전화로 수집합니다. 이러한 각 양식은 현재 데이터 표준을 사용하는 대규모 의료 전달 시스템의 EHR과 상호 작용합니다. 이러한 각 양식은 현재 데이터 표준을 사용하여 현재 데이터 표준을 사용하는 대규모 건강 전달 시스템의 EHR과 인터페이스하도록 설계됩니다.

특정 목표 2(콘텐츠 개발 및 검증)는 환자 선호도, 개인 정보 보호 문제, 편의성 및 이해의 차이를 평가하여 이러한 세 가지 전자 포털의 채택 및 구현에 대한 촉진제 및 장애물을 평가하는 것입니다. 이 세 포털에서 수집한 가족력 데이터의 유효성도 유전 상담사가 평가합니다.

특정 목표 3(파일럿 무작위 통제 시험)은 이 가족력 데이터를 환자의 EHR과 통합하는 범위와 효과를 측정하기 위해 4개 무장 파일럿 무작위 통제 시험(RCT)을 수행하는 것입니다. 이 임상시험은 가족력 문서의 변화, 가족력에 대한 환자-의사 논의, 목표 1에 설명된 각 데이터 입력 포털 및 컨트롤 암에 대한 환자 및 제공자 만족도를 조사하고 비교할 것입니다. 시험은 Brigham and Women's Primary Care Practice-Based Research Network 내에서 선별된 실습에서 파일럿 클러스터 RCT로 수행됩니다.

잠재적 영향: 정확한 가족력 데이터를 얻고 이를 개인의 건강 기록과 통합하는 것의 영향은 상당하며 게놈에 대한 이해가 발전함에 따라 점점 더 중요해질 것입니다. 이 프로젝트는 궁극적으로 다양한 환경과 다양한 환자 모집단에서 정확한 가족력 데이터를 광범위하게 수집하고 통합할 수 있는 방식으로 정확한 가족력을 ​​얻기 위해 사용 가능한 기술을 EHR과 통합할 수 있는 방법을 더 잘 이해하는 데 기여할 것입니다. 이 프로젝트에서 배운 기술과 교훈은 미국 전역의 의료 환경으로 수출될 수 있습니다.