Integrering av patientgenererad familjehälsohistoria från ingångsportaler för olika elektroniska journaler (EPJ).

Bakgrund: Den sedan länge etablerade klokheten att inkludera familjehälsohistoria som en viktig del av en individs journal har förstärkts av den nya tonvikten på personlig medicin. Medan familjehälsohistoria tidigare användes för att förstå en individs sjukdomsrisk och för att fokusera sjukdomsförebyggande insatser, kommer familjehälsohistorias betydelse inom 2000-talets medicin att öka eftersom det kommer att vara viktigt att sätta detaljerad personlig genetisk information i ett kliniskt sammanhang, nämligen sammanhanget för hur den delade koden har utspelat sig hos en persons närmaste anhöriga. Detta nya behov av familjehälsohistoria kommer att kräva en mer omfattande familjehistoria för alla patienter, och de tidsbegränsningar som vårdgivare möter kräver en teknikdriven lösning där patienten utför primär datainmatning och leverantören sedan förfinar dessa data. Det finns för närvarande inga lösningar där de flesta amerikaner kan organisera sin familjehälsohistoria och sedan placera den i sin elektroniska journal (EPJ). My Family Health Portrait (MFHP) är ett elektroniskt insamlingsverktyg för släkthistoria med öppen källkod utvecklat av Surgeon General som erbjuder interoperabilitet med EPJ, men som vi vet inte har integrerats i stor omfattning på grund av begränsningar i många EPJ:s kapacitet att acceptera dessa data , och hinder för systematisk insamling av dessa data i klinisk praxis. Dessutom finns det hinder för de individer som inte är datorkunniga eller inte har tillgång till en hemdator. För att fånga patientgenererad familjehistoria över olika patientpopulationer kan EHR behöva erbjuda patienter en mängd olika datainmatningsalternativ som tillåter skillnader i preferenser, bekvämlighet, datorkunskap och datortillgänglighet. Detta förslag syftar till att utveckla nya resurser för inmatning av släkthistoria i EHR. Dessa resurser kommer att utvecklas, testas och valideras i en primärvårdsmiljö inom ett stort komplext sjukvårdssystem.

Forskningsplan: Det föreslagna projektet kommer att undersöka räckvidden, effektiviteten, antagandet och implementeringen av tre innovativa portaler för att överföra och integrera patientgenererad familjehistoria med en EPJ.

Specifikt mål 1 (teknisk utveckling) är att utveckla de tre portalerna för inmatning av patientgenererad familjehistoria integrerad med en EPJ. Vägarna kommer att omfatta: (1) datorsurfplattor i väntrum för att slutföra MFHP, (2) en säker internetportal för att överföra data som samlats in av patienter hemma med hjälp av MFHP, och (3) ett interaktivt röstsvar (IVR)-system till samla in nödvändiga dataelement via telefon. Var och en av dessa modaliteter kommer att samverka med EHR i ett stort hälsoleveranssystem som använder nuvarande datastandarder. Var och en av dessa modaliteter kommer att utformas för att samverka med EHR i ett stort hälsoleveranssystem som använder aktuella datastandarder med nuvarande datastandarder.

Specifikt mål 2 (innehållsutveckling och validering) är att utvärdera facilitatorer och hinder för antagandet och implementeringen av dessa tre elektroniska portaler genom att bedöma skillnader i patientpreferenser, integritetsproblem, bekvämlighet och förståelse. Giltigheten av de familjehistoriska data som samlas in av var och en av dessa tre portaler kommer också att bedömas av en genetisk rådgivare.

Specifikt mål 3 (pilot randomiserad kontrollerad studie) är att genomföra en 4-armad pilot randomiserad kontrollerad studie (RCT) för att mäta räckvidden och effektiviteten av att integrera denna familjehistoria med en patients EPJ. Studien kommer att undersöka och jämföra förändringar i släkthistoriedokumentation, patient-läkare diskussion om familjehistoria och patientens och leverantörens tillfredsställelse med varje datainmatningsportal som beskrivs i mål 1, såväl som en kontrollarm. Försöket kommer att genomföras som ett pilotkluster RCT i utvalda metoder inom Brigham and Women's Primary Care Practice-Based Research Network.

Potentiell påverkan: Effekten av att erhålla korrekt släkthistoria och att integrera detta med en individs hälsojournal är betydande och kommer att bli av växande betydelse i takt med att vår förståelse av genomet utvecklas. Detta projekt kommer i slutändan att bidra till en bättre förståelse av hur tillgänglig teknik kan integreras med EHR:s för att erhålla korrekt familjehistoria på ett sätt som möjliggör omfattande insamling och integrering av korrekt familjehistoria i en mängd olika miljöer och olika patientpopulationer. Tekniken och lärdomarna från detta projekt kommer att kunna exporteras till hälsovårdsmiljöer i hela USA.