Integrace pacientem generované rodinné zdravotní historie z různých vstupních portálů elektronických zdravotních záznamů (EHR).

Pozadí: Dlouho zavedená moudrost zahrnout rodinnou zdravotní anamnézu jako klíčovou součást lékařského záznamu jednotlivce byla posílena novým důrazem na personalizovanou medicínu. Zatímco v minulosti byla rodinná zdravotní anamnéza používána k pochopení rizika onemocnění jednotlivce a k zaměření úsilí na prevenci onemocnění, v medicíně 21. století bude význam rodinné zdravotní anamnézy narůstat, protože bude nezbytné zasadit podrobné osobní genetické informace do klinického kontextu, konkrétně kontext toho, jak se sdílený kód odehrával u nejbližších příbuzných osoby. Tato nová potřeba rodinné zdravotní anamnézy bude vyžadovat komplexnější datový soubor rodinné anamnézy pro všechny pacienty a časová omezení, kterým poskytovatelé zdravotní péče čelí, vyžadují technologicky řízené řešení, kdy pacient provádí primární zadávání dat a poskytovatel pak tato data zpřesňuje. V současnosti neexistují řešení, pomocí kterých by si většina Američanů mohla uspořádat svou rodinnou zdravotní anamnézu a poté ji umístit do svých elektronických zdravotních záznamů (EHR). Můj rodinný zdravotní portrét (MFHP) je open source nástroj pro elektronické shromažďování rodinné historie vyvinutý generálním chirurgem, který nabízí interoperabilitu s EHR, ale pokud je nám známo, nebyl široce integrován kvůli omezením ve schopnosti mnoha EHR přijímat tato data. a překážky systematického sběru těchto dat v klinické praxi. Kromě toho existují překážky pro jednotlivce, kteří nejsou počítačově gramotní nebo nemají přístup k domácímu počítači. Aby bylo možné zachytit data o rodinné anamnéze vytvořená pacienty napříč různými populacemi pacientů, může EHR nabídnout pacientům různé možnosti zadávání dat, které umožňují rozdíly v preferencích, pohodlí, počítačové gramotnosti a dostupnosti počítače. Tento návrh se snaží vyvinout nové zdroje pro vkládání údajů o rodinné anamnéze do EHR. Tyto zdroje budou vyvíjeny, testovány a validovány v prostředí primární péče v rámci rozsáhlého komplexního zdravotnického systému.

Výzkumný plán: Navrhovaný projekt bude zkoumat dosah, účinnost, přijetí a implementaci tří inovativních portálů pro přenos a integraci dat o rodinné anamnéze pacientů s EHR.

Specifickým cílem 1 (technický vývoj) je vyvinout tři portály pro zadávání údajů o rodinné anamnéze generovaných pacientem integrovaných s EHR. Tyto cesty budou zahrnovat: (1) počítačové tablety v čekárnách pro dokončení MFHP, (2) zabezpečený internetový portál pro přenos dat shromážděných pacienty doma pomocí MFHP a (3) interaktivní systém hlasové odezvy (IVR) do shromáždit potřebné datové prvky telefonicky. Každá z těchto modalit bude propojena s EHR velkého systému poskytování zdravotní péče pomocí současných datových standardů. Každá z těchto modalit bude navržena tak, aby byla propojena s EHR velkého systému poskytování zdravotní péče pomocí současných datových standardů s využitím současných datových standardů.

Specifickým cílem 2 (vývoj a validace obsahu) je vyhodnotit facilitátory a překážky pro přijetí a implementaci těchto tří elektronických portálů posouzením rozdílů v preferencích pacientů, obavách o soukromí, pohodlí a porozumění. Platnost údajů o rodinné anamnéze shromážděných každým z těchto tří portálů bude také posouzena genetickým poradcem.

Specifickým cílem 3 (pilotní randomizovaná kontrolovaná studie) je provést čtyřramennou pilotní randomizovanou kontrolovanou studii (RCT), aby se změřil dosah a účinnost integrace těchto dat rodinné anamnézy s EHR pacienta. Studie bude zkoumat a porovnávat změny v dokumentaci rodinné anamnézy, diskuzi mezi pacientem a lékařem o rodinné anamnéze a spokojenost pacienta a poskytovatele s každým portálem pro zadávání dat popsaným v cíli 1, stejně jako s kontrolní větví. Zkouška bude provedena jako pilotní cluster RCT ve vybraných praxích v rámci výzkumné sítě Brigham and Women's Primary Care Practice-Based Research Network.

Potenciální dopad: Dopad získání přesných údajů o rodinné anamnéze a jejich integrace se zdravotním záznamem jednotlivce je značný a bude nabývat na významu, jak se naše chápání genomu posouvá. Tento projekt v konečném důsledku přispěje k lepšímu pochopení toho, jak lze dostupné technologie integrovat s EHR za účelem získání přesné rodinné anamnézy způsoby, které umožňují rozsáhlé získávání a integraci přesných údajů o rodinné anamnéze v různých prostředích a různých populacích pacientů. Technologie a poznatky získané z tohoto projektu budou exportovatelné do zdravotnických zařízení po celých Spojených státech.